今天整理一些欣宜的資料,發現94年有關欣宜的新聞報導,就節錄幾篇到部落格上與大家一起分享吧!


12歲少女奮戰9種心臟病 
中國時報 張瓈文   台北報導 2005-01-09

先天性心臟病只要一種就夠折磨了,今年十二歲的呂欣宜,心臟卻有九種病變!呂欣宜曾被醫師宣判活不過一歲,但父母堅持「只有盡力、絕不放棄」,小小年紀的她,身上滿是手術的痕跡。 

欣宜的媽媽張瑛娟說,欣宜排行老三,和兄姊相距十歲以上。欣宜出生後白胖又健康,她也為自己選餵母乳感到沾沾自喜。沒想到欣宜九個月大到衛生所接種時,醫師聽出她的心雜音很嚴重,得趕快到大醫院檢查。

檢查下來,欣宜居然有九種先天性心臟異常,包括肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、兩側右心房症(又稱無脾症)、單一心室症、單一心房症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣膜閉鎖不全、房室中膈缺損、完全性心內膜墊缺損。

這是國內各醫學中心接獲最嚴重的心臟缺損個案,依照醫師的說法,欣宜的心臟的血管和構造全都錯置。 

診斷過後,醫師預言欣宜活不過一歲,必須立刻開刀。第一次的開心手術堪稱順利,但五個月後,欣宜呼吸不順送某大醫院急診時,一名粗魯的護士強行為她抽血,欣宜聲嘶力竭哭到缺氧,導致呼吸衰竭。送加護病房之後,院方居然告訴呂家,因為欣宜痰太稠堵住呼吸管,造成腦部嚴重缺氧,有可能變成植物人。

當時一歲多的欣宜全身癱瘓,心臟嚴重缺損,張瑛娟擦乾眼淚,天天幫她按摩、復健、拍痰、做蒸氣治療。原本張瑛娟以為欣宜要一輩子躺在床上,沒想到生命蘊藏無限可能,欣宜慢慢起身站立,四歲那年跨出了第一步,足足比一般孩子晚了三年。

但生命的考驗仍在。脾臟是人體最大的免疫器官,欣宜先天沒脾臟,比一般孩子容易感染,並因此在三歲那年罹患腦膿瘍,結果小小的頭顱居然動了三次手術,住院長達四個月,受盡打針、抽血、引流、脊椎穿刺的痛苦。

欣宜進出醫院的次數已數不清,光是開心手術就做了三次,遑論大大小小的感染。至今呂家仍常備一只裝有換洗衣物的行李箱,以便隨時住院之用。張瑛娟說,她每次看到女兒獨自承受病痛,自己有如被凌遲,「就像一把匕首插在胸口,上迴下轉把我的心割得千瘡百孔。」

十二歲的欣宜,因為腦傷發展遲緩,只有八歲多的智能,目前申請在家教育。欣宜雖然智能不足,但家人的愛卻讓她活得很快樂。

張瑛娟說,欣宜的兄姊儘管學業優異,卻都不想出國念書,他們深怕欣宜萬一發生不幸,來不及回家見她最後一面。事實上,張瑛娟也早已做好心理準備,清楚欣宜的心臟缺損沒辦法根治,唯一機會是心肺移植,但台灣心肺移植用於先天性心臟病者,還沒有成功經驗,而且器官來源奇缺。

張瑛娟說,這一路走來不是辛苦兩字可形容,有時也不免懷疑自己怎能撐下去,猜想這就是「為母則強」的道理。張瑛娟最近決定把她的故事寫成書,把不足為外人道的經歷一次說清楚。 

張瑛娟將這本名為《愛在生命的缺口》的書,書裡的照片,盡是欣宜開朗的笑容。大她十歲的姊姊已經大三,每個周末都要回家陪妹妹;哥哥更是為這本書畫插圖。她鼓勵所有病兒的家長,不要輕言放棄。不放棄,就有希望。



照顧欣宜九大「心」病
團隊努力+媽媽配合 
中國時報記者 張瓈文   台北報導 2005-01-09

台大醫院照顧罹患複雜性先天性心臟病的呂欣宜,可說是發揮團隊精神,盡了最大心力,但若不是欣宜的媽媽全心照顧和配合,恐怕今日沒辦法有這麼好的結果。不過,醫師認為欣宜現況不錯,沒必要冒險做心肺移植。

為欣宜動過兩次開心手術的台大醫院外科主治醫師張重義說,為欣宜的心臟缺損做修補,就好比為心臟做整形一樣,在四階段的治療計畫中,目前已經完成三階段。待第四階段手術完成,對心臟的修補已經盡了最大的心力。

他說,部分先天性心臟病可以透過胎兒超音波看到,許多父母因此放棄胎兒。這其實非常可惜,因為絕大多數病兒的情況不會像欣宜這麼嚴重,但因為醫學資訊不夠暢通,許多家長斷了孩子生機。

張重義說,欣宜的狀況雖然可用心肺移植治療,但心肺移植手術本身的風險不低,加上手術後器官會產生排斥問題,五年後心肺血管可能出現問題,它造成的問題和風險,並不比現況好。以目前的情況來說,他不鼓勵欣宜做心肺移植。



愛在生命的缺口
心臟病童欣宜 多舛的命運 
民生報記者楊惠君/報導 2005/01/09


前一分鐘,還是可愛的小天使,下一分鐘,就成了跋扈的小霸王,在外人眼裡,
10歲的欣宜似乎被「慣」壞了;面對外界「家長怎麼教的」質疑眼光,欣宜的媽媽有苦難言,因為,這個女兒心臟有9處缺損、是從植物人狀態中救回來的、情緒一激動就可能發紺,千言萬語說不清楚,她乾脆寫下來,希望大眾對先天性心臟病多些了解,能包容這些在死亡邊緣扎掙的病兒偶而的失控。

「愛在生命的缺口」是欣宜一家人合力自費出版的書籍,媽媽張瑛娟執筆、姊姊寫序、哥哥畫封面、爸爸出錢印刷。張瑛娟說,原本她只想寫成筆記給學校老師看,因為欣宜長期住院,智力和情緒控制都受影響,常有老師指責她「把孩子寵壞了」,殊不知,她不嚴厲管教,不只心疼這孩子從小到大受的苦,更因為欣宜情緒一激動就可能休克。

沒想到,開始動筆後,10年來的心酸、苦楚一幕幕重現,讓她無法自休,幾乎是一字、一淚下完成這本書。於是,爸爸決定將它出版,自掏腰包印了1千本,還提供3百本給心臟病兒童基金會義賣。

欣宜是在9個月大打預防針時,醫師檢查聽到心雜音,判斷她可能有先天性心臟病,從此展開多舛的生命;第一次做心導管檢查,就陷入昏迷;1歲多時,呼吸不順送急診,護士強行抽血,讓欣宜哭到缺氧導致呼吸衰竭,更因肺部感染,痰液堵住了呼吸器,造成腦部缺氧,被宣判可能成為植物人。

「只有盡力,永不放棄!」欣宜的爸爸這樣告訴媽媽,兩人把孩子帶回家照顧,多年來,欣宜經歷兩次開心、腦膿瘍、牙膿瘍等威脅,每一次都足以威脅她的小命,但醫師、家長和欣宜自己都沒有放棄,長期復健後,她終於奇蹟似的復原。

這本書也鼓舞了許多同為孩子心臟病所苦的病家,近來,許多原本躲避、掙扎的家長也充滿信心地帶著孩子就醫。



醫師籲先天性心臟病家
別放棄希望 
民生報記者楊惠君/報導 2005/01/09

有人問欣宜:「你在哪兒上學?」她竟然回答:「我在台大醫院上學!」這個心臟共有
9處異常的小女孩,幾乎三分一生命都住在醫院裡,迄今接受了3次開心手術,但補心工程還沒結束;欣宜是台大醫院治療過最複雜的先天性心臟病個案,連她都能有生機,醫師呼籲其他心臟病童的家長,更不應退怯。

台大小兒心臟科醫師王主科說,欣宜幾乎所有的心臟血管構造都錯置,包括沒有左心房、合併無脾臟、心房中膈缺損、心室中膈缺損、單一心室、右心室雙出口、肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、雙側上腔靜脈、單一房室瓣膜,連確診都十分困難,要重建更是個極大的工程。

上個星期,欣宜又因血氧濃度太低,進行心導管檢查,發現兩條上腔靜脈居然長出了側肢循環,結果血液都灌流到肝臟裡,心臟又缺氧,只得緊急做側肢血管結紮手術;而待其情況穩定後,還要再接受第
4次開心手術。 

王主科說,在國外,像欣宜這樣複雜的個案,多半直接做心肺移植手術,但心肺同時移植,風險很大,國內也沒有成功個案;雖然欣宜的單一心室問題,目前無法以手術矯治,但在家長和醫師配合下,耐心治療,恢復得還不錯。

台大心臟外科醫師張重義說,過去台大每年約有4百多例先天性心臟病兒手術個案,近來已降到3百多例,雖然與新生兒出生量下降有關,部分也因為產檢超音波進步,許多心臟缺損在胎兒第26周時即可看到,不少家長會選擇流產。

張重義表示,以台大為例,心室中膈缺損手術成功率幾乎達99%,新生兒開心手術成功率也有92%,複雜如欣宜這種個案也能治療,希望家長能多給小生命一個機會。



罹患心臟病缺陷 呂欣宜一家樂天派
記者胡恩蕙/報導 2005/01/11

罹患複雜先天性心臟病、心臟有9種缺陷的呂欣宜,故事經媒體披露後,外界好奇為何如此飽受病痛的生命,照片中依然呈現開朗的笑容,昨日欣宜的爸爸媽媽分享他們對抗疾病的過程,媽媽說欣宜的爸爸是「超級樂天派」,正面思考的個性影響了她們,自從欣宜生病後,家人經常互道「我愛你」彼此打氣,以前家人不習慣這麼說,欣宜的病反而讓一家人感情更凝聚。

罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」的呂欣宜,年僅12歲已動過3次開心手術,全身佈滿手術疤痕,醫院發出的病危通知讓家人接到手軟,欣宜三歲半時,因先天心臟病的血路不正常,細菌感染跑到腦部引發6公分的腦膿瘍,被宣判可能變成植物人,躺在床上好幾年,不會動、不能說話,如今能說話、走路,還能讀書,連醫師都覺得不可思議,媽媽張瑛娟說,能活著就是奇蹟。

雖然醫師一再恐嚇不能搭飛機,但為了讓欣宜有美好的記憶,爸爸媽媽認為不要想那麼多,只要盡力就好,帶欣宜到美西、峇里島,特別是美西13小時的飛行,為了避免艙壓對血流造成影響,還需另外買一個機位放氧氣筒,隨身的藥品、病歷、抗生素更裝滿一個小旅行袋。

因為有爸媽滿滿的愛,欣宜面對病痛也特別勇敢,媽媽說,上週要進手術房前,看不出欣宜有害怕的表情,反而有種從容就義的慷慨;以前她很怕打針,因為血管很細,要扎上好幾次,但現在很勇敢,打針時不但會叫姐姐看,如果醫師打針一次就成,她還會鼓勵醫師:「叔叔你的打針技術很好喔!」樂觀開朗的個性,讓爸媽相當欣慰。




 延伸閱讀: 側畸症合併複雜先天性心臟病

 

 

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愛在生命缺口 發表在 痞客邦 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

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  • etn123y
  • 生命的可貴,在於自己勇敢的活下去!!<br />
    四周的鼓勵在於"家人"的努力!!
  • wanda0417
  • 因為幾天不在家,<br />
    所以遲至今日才回留言,<br />
    感謝你的鼓勵與留言!
  • 秉秉的媽咪
  • 看到媽咪寫的文章.心裡有好多的感觸與感動.我的寶貝小鼠秉.6/9號剛做<br />
    完心臟的矯正手術.因為肺部痰和積水的問題一直無法改善.目前還在加護病<br />
    房努力的奮戰.我要向勇敢的媽咪和欣宜學習.媽咪~我們一起努力.一起加<br />
    油!
  • 在加護病房期間,<br />
    不管是孩子還是為人父母的我們,<br />
    都是最煎熬的時刻,<br />
    秉秉媽咪一定要挺住,<br />
    才能給小鼠秉最大的力量,<br />
    來對抗病魔,<br />
    祝福小鼠秉,<br />
    早日袪痰成功離開加護病房,<br />
    回到媽咪的懷抱!

    愛在生命缺口 於 2009/06/19 09:50 回覆