愛在生命缺口-行向圓滿之旅

　　經過四個多月的努力，將照顧欣宜二十一年的生命紀錄，重新編整集結成一冊以為永久紀念。二十一年實在不是一段短的日子，原本只是抒懷解憂、為心愛的欣宜寶貝記錄生命的歷程，沒想到寫著寫著，竟然可以編成一個好長、好長的故事。因為文字太多了，只好忍痛刪減一些文字，從二十六萬個字，刪減為二十萬個字，再刪減為十五萬個字，然後經過一校、二校、三校終於定稿交付出版社付印，新書《愛在生命缺口，行向圓滿之旅》將於八月初上架，歡迎前往金石堂網路書店選購:http://www.kingstone.com.tw/book/book_page.asp?

 〈以下摘錄自元氣齋出版社，《愛在生命缺口，行向圓滿之旅》之前言代序〉

　　欣宜離開人世後，支持我可以繼續活下去唯一的動力，就是希望可以為成就「欣宜這一世菩薩道的圓滿」而努力，這是媽媽最後能為她盡的一份心意！所以，我著手重新整理這二十一年來的生命筆記，看到欣宜對我說的每一句美麗溫柔的話，發現在這可愛的孩子身上那巨大無比的生命力，她熱愛生命並努力不懈地讓生命持續下去，而且每一分鐘都很快樂地活著。我必須說我親愛的寶貝畢竟用她自己的方式戰勝了病魔，她就像一個奮鬥不懈的勇者，一個對生命有所堅持的鬥士！我很欣慰她從未放棄過盼望，而我也以成為「欣宜的媽媽」而感到驕傲。

　　我很慶幸自己能將照顧欣宜二十一年這段刻骨銘心的生命經驗寫下來，沒有讓時光白白沖走，如今雖然她已經被佛菩薩接引回天國了，但是這些與大家分享的心路歷程終將成為她短暫人生的生命記錄。這些生命記錄捕捉了欣宜在醫治時的生活點滴，不僅其中有許多不足為外人所道的心情起伏、灰心沮喪，還有流不盡的眼淚。除非親身經歷，否則一般人很難想像，有孩子在生死邊緣掙扎的家庭，面對的是什麼困境？

　　剛開始動筆寫下這段生命歷程時，確實是一字一淚下完成的，如今翻閱再重讀一遍，喚起了所有傷痛與每天接受著愛與信心考驗的回憶，依然是淚流滿面，我不禁自忖，筆記中的人怎麼有可能整整連續二十一年，天天處於徬徨未知的感受中，而且持續應付相同的困境？直到回過神來，才發現我閱讀的竟然是自己的筆記。

　　

 各位愛護欣宜的至親好友:

　　我們最親愛的寶貝欣宜已於102年8月11日(農曆七月五日)下午一點五十七分因心臟衰竭病逝於家中，走完不平凡的二十一年。我們雖然極度悲慟與不捨，但這也許是上天對她最後的恩慈，比起過去二十一年來她所遭受病痛的折磨，這次上天並沒讓欣宜受到太久的痛楚就脫離病痛的身軀。我們縱然有太多的不捨，也只有遵從上天給我們的事實！

　　因為她從小到大幾乎沒有同學或朋友，所有認識她的人大都是她的長輩，我們不敢勞煩長輩，所以喪事一切從簡，我們已於08/27舉行簡單莊嚴的家庭追思儀式，沒有舉辦公祭，也不另發訃聞且懇辭所有奠儀，另因考慮場地有限，亦懇辭輓聯及花籃。謝謝大家!

　　二十一年來欣宜撐著病體沒有說走就走，就是為了真真實實教育我們如何面對生死。她完全不遺餘力的撐到最後一刻，充分發揮她生命的光輝，演繹一堂有血有淚的生死學，即使這些過程她受盡了我們不堪想像的病苦和折磨……。

　　她是那樣的愛我們，不忍我們因她的離去而悲痛，所以，她用二十一年的時間諄諄教誨我們接受生死的無常和必然，讓我們從不捨她的離去而極力搶救，慢慢轉變成不捨她的受苦而選擇衷心祝福她一路平安回到天家。

　　欣宜已經隨著菩薩去了天堂，身體脫離病痛後，她會過得更開心、更自由。讓我們一起衷心的祝福她去天國當個快樂的小天使，離開病痛的折磨！她是帶著滿滿的愛與祝福離開的！

　　謹向各位愛護欣宜的至親好友敬致無限感恩!謝謝大家的關心與祝福!

　　沒想到隨著欣宜人生的畢業，無名部落格也即將關閉! 我很慶幸自己能將照顧欣宜整整二十年六個月的這段刻骨銘心的生命經驗寫下來，沒有讓時光沖走，雖然如今欣宜已經被菩薩接引回天國了，但是這些媽媽與大家分享的心路歷程終將成為她短暫人生的生命記錄。

 　　回想當初出版「愛在生命的缺口」這本書，與2006年開始在無名部落格分享照顧欣宜的心路歷程，除了想留下一個面對自己的心情記錄，也希望讓人們了解先天性心臟病兒和家屬許多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪，更希望能透過欣宜的照片與影片，向大家呈現那難以想像的畫面。

 　　這些生命記錄捕捉了欣宜在治療黑暗時期的生活，不僅其中有許多不足為外人所道的心情起伏、灰心沮喪，還有流不盡的眼淚。除非親身經歷，否則一般人很難想像，有孩子在生死邊緣掙扎的家庭，面對的是什麼情況。

　　重新翻閱這些記錄，喚起了所有傷痛和恐懼的回憶，以及每天接受著愛與信心的考驗。我不禁自忖，筆記中的人怎麼有可能整整連續二十年六個月，天天處於茫然未知的感受中，而且持續應付相同的困境？直到回過神來，才發現我閱讀的竟然是自己的筆記。

　　多麼盼望我們所經歷過的困境，永遠都不會再發生。只是我清楚知道，同樣的經歷和情境很可能會在許多的家庭中不斷的重演。因此，雖然如今欣宜已經隨著菩薩去了天國，她已經脫離病痛的折磨畢業了，但是，我還是盼望欣宜的生命故事能夠繼續在網路上分享，不要隨著無名部落格的關閉而消失。

　　所以「愛在生命的缺口」這本書的內容，與無名部落格裡的文章，將從今天起在臉書粉絲專頁的網誌與痞克邦部落格上重新連載，如果我們的經驗，可以給相同情境的家庭一些愛、希望及生命的體會，我相信那也是欣宜最後的遺願！因為，她就是乘願而來的小菩薩，用心，用身示現病苦，欣宜願意讓自己這一生受盡我們不堪想像的病痛與折磨，她就是來帶領我們學習成長的老師，這是多麼偉大的愛啊！不是嗎？

謝謝各位好朋友的支持與愛護，希望未來在

「愛在生命的缺口」臉書粉絲專頁https://www.facebook.com/sina0212?hc_location=timeline

與痞客邦部落格: http://wanda0417.pixnet.net/blog 

依然可以看見您的支持與鼓勵！謝謝大家！

母愛永不止息
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※有關欣宜的新聞報導～
12歲少女奮戰9種心臟病中國時報 張瓈文 台北報導 2005-01-09

　　今天是欣宜過世12周年的忌日，心中的思念不曾歇息，想念欣宜時，我總愛聽聽那首她最愛聽的曲子，「Amazing Grace」來紓解哀傷的情緒，回憶著與欣宜生活的種種，思念著過去那些酸甜苦辣的一切，日子雖已遠去，卻歷歷在目，記憶猶新，但是失去後才明白，過去的日子是永遠再也回不來了。

　　原來真正的「思念」是時間越久，傷痛越深。

　　悲傷療癒是條漫長的路，療癒的過程，就像是走在一條長廊裡，它是需要時間的，許多人在面對喪女之痛的打擊後，可能必須花很長的時間才能擺脫傷痛的糾纏。而我們卻選擇將悲傷化為祝福，坦然接受了生命的無常與無解，過程雖然辛苦，但是煎熬的痕跡，卻可以讓自己更堅強，讓重生的生命，綻放更大的光芒。

　　如今，在欣宜寶貝離開12年之後，欣宜的姊姊欣潔經過十年的辛苦，終於平安的生了一個非常健康的胖兒子，重獲新生命的喜悅深深感動著家族的每一個人，也讓我深刻感受到新生命的喜悅和愛的力量。

　　「放手，才能重新握住」，人若握緊拳頭，他的手便無法拿起任何東西，所以必須放開緊握的雙手，才能再重新握住不同的東西。雖然我們還是會想起欣宜寶貝，也會覺得傷心，但是，這些都是正常的，重要的是，讓自己保持信心繼續向前走去，重新開展新的生活！！

新年新氣象，謹以此幅「花開富貴 龍年行大運」，誠摯祝福您花開富貴！龍年行大運！財源滾滾來!

告別2023！
祝福2024！

衷心的祝福您，
新的一年大家都平安健康!

　　三年前第一次化療時忐忑不安的心情，三年後的我依然還活著，雖然仍然有一些化療的後遺症，但是都可以吃藥控制，與它共存。

　　經過兩年與自己內在深沉的傷痛和解，重新用充滿愛的眼光改寫過去那些悲傷的往事，理解這些故事背後的祝福與恩典！所以現在的我已不再擔心是否還會癌復發或轉移，每天平常心過生活！
　　人生無常，所以要更珍惜日常！今後還是要好好吃飯，勇敢生活。

　　很多情緒要靠自己化解，很多最辛苦的時候，你還是只能一個人去度過，三年的抗癌路上，也認識了那個最勇敢又很努力堅持下去的自己！給自己按一個讚！

　　我的先生是一位個性溫和開朗，待人誠懇寬厚、做事認真負責的人。只是不管工作多麼忙碌，放假日，他就是一定要去打高爾夫球、去騎車、登高山。(除了颱風天他才會乖乖待在家〉

　　有時和他抱怨幾句，他也從來不動氣，但是堅持己見，他總是堅決的說：「打高爾夫球、騎車和登山是我的興趣，我不想放棄」。雖然如此，但是基本上他是個愛家、愛孩子、疼老婆的人，對他，我的心中滿是感恩。

　　起初對於夫妻之間的相處，難免磨合、衝突、覺得委屈，甚至感到若即若離的難受，加上也許是童年時期的分離創傷，造成我從小就一直害怕分離、害怕被遺棄。每次他要出遠門(尤其是他在廈門工作的那兩年)，揪著心看著他離開時，我總是命令自己不許哭，卻還是在結束道別的剎那，情緒像波濤一樣澎湃泛漫，依然阻止不了自己的眼淚，彷彿又回到童年的孤苦無依，不知道為什麼總是悲觀的深信，這就是離別了，我會就此被遺棄，再也回不到溫暖的懷抱裡。

　　每次為這事哭起來總是大把大把的淚瞬間滑落，默默的啜泣。一見我哭，先生也只能慌張地陪著，頻頻問：「我只是出去幾天而已，為什麼這麼傷心?」我也答不上話，只能不停地搖著頭。

       母親的世界，最喜悅的，就是聽見孩子回家的足音。如果說「母親」二字代表永不止息的愛，能看著孩子長大成人，且對人生有了正確的奮鬥方向，那麼一切的艱辛勞苦都獲得了報償。

       這個世界上所有的愛都是為了在一起，比如男女之愛都是為了能夠長相廝守。但是父母對孩子的愛，應該是為了分離。父母真正的愛不是束縛、不是綑綁，而是適度地放手讓孩子自由的飛翔，因為愛孩子，所以希望孩子們快樂，所以讓他們飛往自己想去的方向，儘管不捨，我還是會帶著微笑，放手讓他們飛，無論飛得多高多遠，他們想回家的時候，總有一個地方，讓孩子們安全的降落。父母的角色就是在他們的背後幫助他、支持他。說起來簡單，但實際去做，還真是困難，必須不斷的練習在親子關係裡學習接納和成長。

      父母對孩子的愛的品質越高，孩子的人格越健康，孩子就越能遠走高飛。這導致的直接結果是父母被拋棄。如果父母不把孩子遠走高飛理解為一種拋棄，而是有利於孩子更好地發展，就表示父母已經處在非常高級的人格發展層次，是很健康的。這不是情感隔離，這是對孩子成長的接納，是更有能力承受被孩子拋棄的焦慮，是更加強大的一種狀態。

    祝福諸位辛苦的媽媽、還有父代母職的爸爸~母親節快樂!!

         我問ChatGPT：「你認識台灣婚姻平權的呂欣潔嗎？」

        ChatGPT：「是的，我有聽說過臺灣的婚姻平權活動家呂欣潔。她是臺灣知名的LGBTQ+運動者，曾經是婚姻平權法案的倡議者之一，也是「婚姻平權真的可以等嗎」運動的發起人之一。她的努力與堅持，成功促成了臺灣於2019年成為亞洲第一個透過同性婚姻合法化的國家，使得許多LGBTQ+族群得以獲得更多的平等與公正。她的貢獻讓許多人受惠，是臺灣婚姻平權運動中不可忽視的重要人物。」

我覺得ChatGPT是個很會説好話的聊天機器人！

       經過2020/7~2021/9中一場「殺敵一萬，自損八千」的漫長抗癌戰役，這種近乎是「以暴治暴」的高強度治療，所打進我身體裡的化療藥、放射線、標靶藥，這些化學液體進入我的身體裡去殺死癌細胞，可能救我一命，但是同時身體裡的好細胞也會被它格殺無赦。絕大多數的化學治療引起的副作用在治療結束後大多會慢慢減輕，唯獨歐洲紫杉醇所引起的手足發紅腫脹之「手足症候群-周邊神經病變」，可能造成永久性活動功能損傷。我除了受盡化療副作用的摧殘身心俱創，化療藥的神經毒性，還造成我全身多發性神經病變和肌肉關節疼痛的後遺症，所以目前我每天都要靠止麻止痛藥度日，讓我身心俱疲。

       在煉獄般的治療過程後，經過一年多的休養生息，並且以中醫調理身體，慢慢的我的元氣也有稍微恢復一些，雖然偶爾還是會活在癌症復發轉移的陰影中，但是我盡量振作起來，每天如常煮飯、洗碗、洗衣、畫畫。買菜和整理花園的工作都由先生代勞，我珍惜著目前我所能做的日常作息。活著並不容易，但是既然我選擇抗癌重生，我希望我是有尊嚴的活著，而不是會拖累家人的病人!

       除了煮飯做家事，先生和孩子都希望我可以和以前一樣養成運動的習慣，但是除了體力不繼，又加上末梢神經感覺遲鈍觸痛和肌肉關節疼痛，常常讓我稍微走一段路後就氣喘吁吁筋疲力竭。一直處在沒有動力和極為容易疲勞的狀態下，因此讓我常常繭居在家不想出門。但是，要如何在家人的牽掛與自我調適之間取得一個平衡點，很多情緒還是要靠我自己化解。很幸運的是，我和先生有很和諧的溝通方式，我們也都可以互相支持；感恩每天不斷給我鼓勵、給我信心的先生，所以只要他約我出去走路，我也都欣然應允，雖然每次走完都疲累不堪!

       (3/4)先生又邀我一起出去走走曬曬太陽，我們先繞著中庭花園走一圈(大約一公里)，然後走出大門往山下走去，沿路都是下坡，雖然有點小喘，不過還不是太累，和先生悠閒地漫步在水蓮波的小徑上，微風習習地吹著，伴著喜鵲與藍鵲的鳴叫聲，我們一邊散步，一邊聊著我們成串的往事，這樣的時光是多麼的珍貴。

　    回程是11-15度的上坡，一路我都是氣喘吁吁的奮力向上爬，還好有先生在旁扶持加油打氣，我才能勉力的走回家，雖然很累，但是一路山風拂面、林間松濤沙沙作響，還是享受了芬多精的洗禮。