13914068_1106577596098175_549845387196515322_o.jpg  

分享聯合報報導:https://udn.com/news/story/7266/2944057

 

走進位於台北市捷運南京三民站附近的「有心」咖啡廳,柔和的音樂聲襲來,寬敞的休憩空間能讓輪椅迴轉自如,打造無障礙咖啡廳,是店長呂欣潔替罹患罕病的妹妹欣宜圓夢,希望若妹妹還在世,應能坐著輪椅開心喝咖啡。

欣宜一出生,心臟就破損不全,欣潔將咖啡廳取名為「有心」,紀念欣宜陪伴家人廿年最好的禮物,望欣宜不再痛苦。

今年35歲的欣潔,與妹妹欣宜相差10歲,照顧妹妹長達20年。每當身為主要照顧者的母親出國或臨時有事,欣潔就成了「照顧替手」。欣宜從一歲半開始頻繁開刀,心臟、腦部動刀多達六次,欣潔一下課,就習慣到醫院照顧,久而久之就成了家常便飯。

採訪當日,欣潔緩緩拿出5年前全家福照。她說,「確診時醫師告訴家人,欣宜僅能活到一歲多,後來能活到廿歲,真是個奇蹟。」這是全家第三次,也是最後一次全家福,全家人在照片裡穿起美麗的婚紗、小禮服。

欣潔說:「欣宜的夢想就是有天能穿上美美的婚紗結婚,我們想幫她完成心願。」拍完照後5個月,欣宜就離開了。

1993年出生的欣宜,在出生9個月接受預防接種時,醫師聽到欣宜的心臟律動有雜音,告訴欣宜的母親快帶孩子就醫。檢查發現,欣宜罹患十分罕見的疾病,名為「側畸症合併複雜先天性心臟病」。從那天起,全家人就走向一個過去從未想過的道路。

欣宜罹患的罕見疾病,不僅內臟反位且合併肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、兩側右心房症、單一心室症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等,簡單的說,心臟血管構造幾乎完全錯置。

欣宜一歲半動了第一次開心手術,術後五個多月,卻因肺部感染、痰液稠堵住呼吸器管子,引發腦部缺氧,影響日後語言發展和發育。透過復健、早療,直到兩歲才學會翻身和爬,開始會講很少的話;四歲時學會走路,這才踏出人生第一步。

欣潔說,欣宜十歲前歷經三次開心、三次開腦手術,經常進出加護病房,因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風而經常送急診,也需要不間斷地復健,跑醫院對一家人來說如家常便飯。

欣宜頻繁進出醫院,無法正常上學,成為台大醫院小病童的固定班底。每當有人問欣宜,「小朋友,你在哪裡上學?」,欣宜總天真無邪的說,「我在台大醫院上學啊!」聽在家人耳中,更是百般不捨。

欣潔回憶,從國中到高中最常跑醫院當媽媽的照顧替手。每當媽媽累了,就由欣潔接手。欣潔會幫欣宜洗澡、如廁,陪伴就寢,經常一整晚都待在醫院。從小時候欣潔就知道,自己就是欣宜的「小媽媽」,如果有一天父母不在了,也會永遠照顧欣宜。

欣潔有個哥哥,但相較之下,媽媽對欣潔寄予較多期待。曾有一次,已經工作的欣潔臨時要到公司開會,託付哥哥當照顧替手,但欣宜怎樣也不肯讓哥哥幫忙如廁,不停打電話給欣潔,非得等到欣潔回家。結果欣潔飛車趕回家後,欣宜卻笑著對她說,「等不及,我已經上好了」,令欣潔哭笑不得。

欣潔說,或許因為同樣是女生,比起哥哥,自己跟欣宜的感情比較好;也因為相差了十歲,自己覺得應該照顧妹妹,欣潔從小的綽號是「欣媽」,特別會照顧人。

隨著爸爸外派至大陸,媽媽有陣子也經常兩岸跑,那段時間,欣潔就成為主要照顧者,一天24小時,連晚上都睡在欣宜身旁。欣潔不敢睡太熟,經常醒來探探欣宜鼻息,也再三確認欣宜經歷多次插管傷及肺部後,睡覺時呼吸是否順暢,隨時幫她拍痰。

欣潔坦言,學習照顧技巧不難,但最感挫折的,是每當連續照顧欣宜到第三天,就會情緒緊繃。由於欣宜並非臥床不動,她對生活上有很多意見,當欣潔幫她做事的順序和媽媽不同時,欣宜就會要求重來,也會頂嘴和發脾氣。

有一天,欣潔和欣宜說好,等看完喜歡的電視節目,就要一起到機場接媽媽。但時間一到,欣宜卻怎樣也不肯關電視,對欣潔的話充耳不聞,坐著不動,最後開始哭鬧。欣潔連哄帶騙、利誘欣宜出門,欣宜仍無動於衷,一氣之下,欣潔拿起桌上的水杯用力摔在地上,當下欣宜害怕,欣潔也嚇到,沒想到自己會這麼做。

欣潔說,妹妹因腦傷無法表達情緒,說道理行不通,必須猜出她的心思,「修養」要很夠,要耐住性子釐清妹妹想法,即使自己照顧近廿年,仍是很大的挑戰。每當看到新聞報導照顧者自殺或傷害被照顧者,雖然這樣不對,但她內心能夠理解,當照顧的情緒沒有出口時,實在非常可怕,如同她摔杯子的那一天。

欣宜10歲時還能走路,但因心臟無力、血氧不足,每走一百到兩百公尺,就需要休息吸一下氧氣瓶,隨年紀愈大,行走距離愈來愈短,15歲以後以輪椅代步。一家人去許多地方,若因沒有無障礙設施遭拒,欣宜就以為是自己害家人也不能去,心生沮喪。

有一次,父親朋友開了咖啡廳,一家人興沖沖前往,抵達店門口,欣潔與媽媽扶著走路搖擺的欣宜爬上階梯,欣宜走到第三階就不慎跌倒,媽媽也因承受不住欣宜重量而摔跤,過程驚險。

也因為如此,欣潔開咖啡廳時,告訴自己,要開一家若欣宜還在也可以來的地方。雖然打造無障礙空間上成本高,但她希望提供如同他們一樣的家庭,有個可以安穩休憩的地方。

照顧欣宜20年,欣潔和家人自立自強,一來是欣宜罹患的罕病案例數實在太少,一家人邊摸索邊學習。那時雖有長照十年計畫,但罕病患者尚未列入服務對象,能使用到的社會福利僅有每月補助的身心障礙津貼。

「最需要的就是照顧替手。」欣潔坦承,欣宜並非失能身心障礙者,無法申請喘息服務,即使有照服員到宅,但欣宜並非完全臥床,仍需有人和她互動,加上欣宜會認人,不是有人照顧就好,需要建立互動關係,照服員也必須知道欣宜疾病的複雜性和用藥狀況。

欣潔一家也曾想過,聘僱外籍或台籍看護工分擔照顧工作,或聘請在家上課的老師,不過,始終沒有找到合適的人,最後還是由家人互相協調行程,分擔照顧。

「我們家只能自力救濟,滿18歲就要去學開車,載妹妹看醫師。」欣潔說,欣宜就醫不方便,曾想過預約復康巴士,但復康巴士十分搶手,預約不僅需要排隊,時間也缺乏彈性,往沿街攔計程車也常常遭拒,最後是媽媽找到願意搭載且能配合時間的計程車司機。

欣潔認為,照顧者經常面臨考慮離職或轉換工作的問題,身為照顧者,希望外部資源進入,針對不同家庭有不同的合作模式,理想狀況下,家人之間能彼此支持和陪伴,專業的照顧工作交給專業人員,減輕家庭壓力。

但每次到宅的居服員不固定,每次都須重新認識。欣潔希望能有一個人能完整地陪伴著家庭,如同「家庭醫師」的感覺,他可以是社工或諮詢員,替家庭評估需要的資源與解決困難,連結資源。

欣潔說,身為資深的照顧者,、她希望不因照顧工作失去與社會的連結,至少透過兼職工作或照顧者團體,持續與社會互動。母親照顧欣宜廿年,因資訊科技發達,知識雖能跟得上社會脈動,但人際互動卻相對缺乏。當照顧者畢了業,也需要重新回到職場與社會重新連結。

因為需要照顧欣宜,欣潔出社會後一直找時間較彈性的工作;尋找伴侶時,也會先跟對方說,自已隨時可能需返家照顧妹妹,如對方不能接受,也沒辦法進一步交往。

回想欣宜離開的那一天,欣潔那天一如往常,上班前先到欣宜房間,看看正在睡夢中的她才去上班。但出門後不久,就接到媽媽來電,欣宜因心臟無力,一口氣喘不上來走了。欣潔趕回家,看到躺在沙發上,一如既往熟睡般的欣宜,一家人輪流與她合照,拍下欣宜的最後一面。

回想欣宜離開前一年,欣宜好像已經知道,自己時間不多了,輪流打電話給家人交代一些事情。印象最深刻的,有一天,自己接到欣宜電話,欣宜劈頭就說,「我原諒妳,打破爸爸送給我最愛的杯子。」欣潔才知道,原來妹妹對那晚的事情一直耿耿於懷。

時至今日,欣宜離開五年了,頭一年家裡仍走不出失去欣宜的悲傷,而欣潔在人生規畫中,照顧妹妹一直是不可移動的選項。直到妹妹走了,才發現一直以來圍繞妹妹的一家人,幾乎沒有為自己想過未來規畫,成為畢業照顧者,我們反而不知道能做些什麼、如何調適心情,直到最近一年才學著如何安排生活。

說到最後,欣潔指向咖啡廳門外的招牌,「有心」咖啡的Logo,就是個心電圖的標誌,雖然妹妹已經沒有辦法來這裡喝咖啡,不過,每當看到有身心障礙者行走無礙的坐著輪椅進來,心裡也就滿足了。

arrow
arrow

    愛在生命缺口 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()