欣宜的哥哥為新書所畫的插畫
欣宜的姊姊為新書所寫的序文
我的母親 呂欣潔
我的母親花了整本書寫我的妹妹，所以在此請容我用一點篇幅介紹我的母親。
我從小對母親的第一個印象，是善良。母親心腸軟，總不捨得看弱者難受。記得小時候總吵著說要養寵物，她拒絕了好多次，後來才說，小時的寵物離去讓她傷心了好久，從此不想再經歷那種傷痛。她也常跟我說，能者多勞，要去幫助其他需要幫助的人，老天爺給你一些好東西，也是同時給你任務去照顧其他人。
母親也是個非常認真負責的人，她曾和我說過，因為外公外婆總爭吵或不在家，所以她在結婚時對自己許下了一個承諾，「要把丈夫小孩照顧得很好，絕不會比他們晚回家」。在妹妹出生之前，她沒有一天背棄她對自己的承諾，不論我是早回或晚歸，母親總在家為我端上一碗餐食、聽我說一天的喜怒哀樂、與我道晚安，從未間斷。
我們總在生活的各處細小的角落感受母親滿滿的愛與包容，她為孩子所做的一切，除了無微不至之外，我找不到其他詞彙形容。而孩子總會把照顧者當成自己的一片天，小時候，父母在我的心裡幾乎是無所不能的，直到十歲那年妹妹出生，我看著曾經萬能的父母倉皇無助、夜夜嘆息掉淚，小小的心靈好像也意識到，這個世界將會不一樣了。
然而，哀傷和絕望在母親的臉上沒有停留太久，很快的母親開始學習怎麼面對、處理妹妹的疾病，也教導我們怎麼照顧自己，因為她與父親必須時常待在醫院，而我與哥哥必須學著長大。從此，母親就成了「欣宜的媽媽」，而不是她自己，「張瑛娟」。
她失去了她的名字、嗜好、興趣、事業、想法、甚至是喜怒哀樂，她唯一能夠做的，就是想盡辦法讓我的妹妹活下去，她腦袋裡所有想的事情，都跟妹妹有關，妹妹的疾病、上哪裡找好的醫生、要不要讓她上學、她喜歡吃什麼、看什麼、玩什麼、她因為妹妹的笑容而開心、因為妹妹的苦痛而揪心……。
在我初上大學，啟蒙我對於性別與社會正義意識之時，我曾經一度對母親非常不諒解，在我眼中其實非常有想法、樂於接觸各項新事物的母親，為何會甘於做一個家庭主婦，甚至讓自己的生活重心圍繞在孩子身上，幾乎完全忽略了自己的所有需求。為此，我曾和母親吵了好多架，想扭轉她的想法，想讓她知道那些我學到的看到的，想讓她知道或許人生有其他選擇。
然而，我後來才理解到，這就是她的選擇。她選擇了用盡全力讓妹妹活下去，所以我看到的那些表面都只是必然的結果。我們在生命面前都如此卑微，當你／妳的人生抉擇只剩下在生死之間步步為營，其他的事情，自然也就顯得無足輕重了。
這二十年又六個月的時間，妹妹用她的生命教了我許多事，關於人生、關於愛、關於自己。但我更從母親身上看到了，怎麼學習和生命的苦痛共處一同前行的勇氣，要怎麼同時面對艱鉅的困難卻又還保有一絲希望，以及什麼叫做永恆無邊的愛。因為愛，她投入所有去面對困難，我們也才有幸得以擁有這些與妹妹共處的美好回憶與時光。我知道母親永遠不會放棄，面對妹妹的疾病、各種複雜的醫學名稱與藥品名稱，以及龐大無邊的照護工作與責任，她從沒說過放棄這兩個字。甚至從不會使用電腦，到能將經驗不間斷地整理成一篇篇的網路文章，造福更多與我們有相同經驗的家庭。如今，就算妹妹離開了仍在俗世的我們，母親依舊用她一貫的愛與勇氣，去努力面對妹妹留給我們全家人的最後一個功課。
這本書，所描寫的不只是表面所看到的這一篇篇心臟病童故事，其中的每字每句背後，更都是由真真實實的生命歷練與血淚交織而成。生命的磨難與挑戰，可能以各種形式出現在每個人的人生旅途中，而我們要以怎麼樣的眼光與態度去看待之，其實都取決於我們自己。與所有讀者共勉之。
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