宇宙花園園丁的話：「再多的理論與準備，在死神面前只成了茫然和空白；再堅強的心，夜深人靜時都有撕裂與潰堤的一刻。」這句話描繪「心痛」深刻至極......
近來一直收到許多朋友一再轉貼台大醫院金山分院院長黃勝堅醫師的一篇文章「想要好走，連119都不能叫」(http://m.cw.com.tw/article/article.action?id=5062469#sthash.dHzjliPE.dpbs)
如果是你，你會怎麼做呢？怎麼做……都會有遺憾的，不是嗎？
到底要不要叫119？這也是欣宜離世這一年多來，我內心一直在質問自己的話。每看一次這篇文章，文章裡的每一字每一句都像重拳一般擊在我的胸壑裡。
記得二○一三年八月十一日那天，欣宜還在撐住最後一口氣時，我曾緊急打電話給醫師，當時醫師給我兩個建議：一是就讓欣宜平靜安詳的離開，二是馬上叫119送急診，雖然那天是星期日，醫師說他還是會到急診處等我們，可是他接著說，只要一送進急診處，醫生基於救人天職，必須施予必要的急救，首先會馬上為欣宜插上呼吸管，再施以電擊，最後她可能被急救成七孔流血、肋骨斷裂的慘狀，也可能會接上葉克膜，也許可以苟延殘喘幾天，然而使用葉克膜幾天後，會有一些嚴重的併發症產生，腸胃道可能會大量出血止不住，甚至可能會面臨截肢的命運，最後欣宜還是會因為這些嚴重併發症在痛苦中死亡……」。默然中的我揪起了心，再也聽不清楚電話那端醫師在說些什麼了。
醫學進步讓許多類似小女兒這樣的病兒可以多存活幾年，可是這條漫長的醫治之路卻是一條令人心酸坎坷的路。我們該做到什麼程度才算足夠？何時才是放手的時機？我真的不知道，但是，這二十一年來，眼睜睜看著我最心愛的孩子，一直勇敢的在生死邊緣爭戰，然而那是一種毫無希望的掙扎，而且愈是掙扎，所帶來的痛苦就愈大，她承受著我們無法想像的病痛折磨，我看到寶貝女兒那麼痛苦，也讓我心痛到無法忍受。如今還要承受肋骨斷裂、皮膚灼傷、七孔流血甚至被截肢的慘狀，最後還是會因為這些嚴重併發症在痛苦中死亡，想到此，瞬間淚已縱橫，無法再想下去。
面對女兒的生與死，就在一念之間，也在一瞬之間，身為母親的我該如何抉擇？這樣的割捨，誰又能做得到呢？雖然心裡明白，人事萬物，終須一別，但是，不是親身體會的人，不會明瞭生死一線天壤之別的那種酸楚，活了大半輩子，大風大浪，我經歷過，生活甘苦也嘗過，然而，即將面臨痛失愛女的苦，怎麼嘗啊？
當我告訴她我必須送她去醫院時，欣宜竟然拉著我的手，氣息微弱的說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」直到嚥下最後一口氣。（請參閱「媽媽請你讓我平靜地離開」一文）
最後我為她淨身時，心中默默地與她話別：「寶貝，不必再受苦了，你安心地和菩薩走吧！」我小心地不讓我的熱淚滴到她冰冷的身上。那一刻，我了解我是多麼的愛她，也感受到即使我們母女在這天人永隔的時刻，依然能心靈相通。我相信我心中的話她都聽得到。
我無助地面對著寶貝女兒的生死，一點也使不上力，只能殘酷地望著寶貝女兒一步一步地邁向死亡，二十一年來我曾經跪求上天讓女兒可以活下來，但如今我再次跪求上天，唯一祈願卻只是求上天可以讓女兒沒有痛苦的離去，就只是如此卑微而已！
最後，終究我沒有叫119，但是，我的心好痛啊！我願意放棄一切來改變這個事實，我願意……，我願意……，但我無法改變任何事實，我最親愛的寶貝已經有尊嚴而平靜安詳地與世長辭，她永遠再也不會醒來，再也不會感到疼痛，再也不會生病了。
一切彷如昨日，每當午夜夢迴，想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，心中就隱隱作痛，那份煎熬，竟讓我大病一場，每日昏昏沉沉，一天夜裡，在昏睡中彷彿看見欣宜躺在一輛拖板車上被人推著走，我像失了魂的軀殼，茫然地呼喊著：「欣宜只是睡著了，你們不要帶走她啊！」我用力搖著安靜沉睡的欣宜，大聲叫喚哭喊著：「欣宜寶貝，你快醒來啊！」但推車上欣宜始終沒有反應，一動也不動……我哭著，傷痛難掩。突然，我看見一道道金光，一群天使與佛菩薩把欣宜接回天上去了。驀地……我睜開眼睛，沒有欣宜，只有我自己，我在深夜裏，哭醒。
是夢。
一時間，我躺在床上竟起不來，眼淚不聽使喚地流著，不停地流著，一波又一波，好似想把這一生的淚流盡似的，我只能靜靜地躺在床上，無聲的哽咽著，也任淚水流著……我的心已然被抽離了什麼，我的世界某個部分轟然崩塌了，而我再也回不去了。因為這個夢境，就是再次叫我必須強迫自己接受，我最親愛的寶貝已經永遠離開我的事實，她再也不會回來了。
夢中的訊息告訴我，欣宜小天使已經達成使命歸返天堂，今生今世已因功德圓滿，無須再留人間受苦。因此，佛菩薩把她接走了。如今欣宜寶貝在天上隨著佛菩薩修行，也是圓滿的結局，也讓我稍能釋懷。
第二天早上，我被窗外燦爛的陽光叫醒，我呆呆地看著天花板上那盞昨晚忘了關的燈，為什麼忘了關呢？我起身去按下牆上的開關，就在按下開關時，突然間我發現，我們的記憶其實也有一個開關，它同樣可以在我們不需要它時把它給關上，很多事情不該永無止盡的糾纏著，原來答案就在自己垂手可得之處啊！我輕輕地告訴自己：放過自己吧！愛到極致就是放手，佛菩薩已經帶欣宜走了，她從此沒病沒苦，我應該祝福她！祝福她圓滿達成這一世所設定的任務，也祝福她即將要到下一世去體驗新的生命。
晨曦透過窗簾灑了進來，我走到窗邊拉開窗簾，為自己沖了一壺玫瑰花茶，就坐在陽光普照的書桌旁，念著欣宜寶貝，也想著她甜美可愛的笑容，我覺得她並不曾遠去。雖然，欣宜有形的生命結束了，她的身軀已不在，我再也摸不著、抱不到，更無法親吻她了。但她會一直存活在我的心中，時時與我們生活在一起。她此生引領我的成長也還會一直繼續，我會繼續思索，繼續領悟。我也會在有生的每一天，在我的心裡緊緊擁抱她，親吻她，告訴她媽媽永遠愛她，非常思念她。媽媽永遠愛她！
至於要不要叫119？我的想法就是在病情部份一定要和醫師請教，如果還有希望當然一定要努力地、盡力的去救治。但是如果所罹患的疾病進程已經確定遠遠地超過目前醫療科技所能治癒或控制的極限，就不要再耗費精神和體力在無謂的治療上，而是應該認真的思考如何有尊嚴，而且能自主地為這一生畫下完美的句點，達到善終的目的。
我們要去思考的是現代醫療的進步，的確能夠維持人的生命時間，但是人的死亡的尊嚴呢？人能不能在生命的最後階段，自主的選擇一個最好、最有尊嚴的死亡方式，真的是值得思考的問題。
（請參閱「媽媽請你讓我平靜地離開」一文）
2013-12-22發文: 媽媽請你讓我平靜地離開
提起筆才知道是如此千言萬語而難以下筆。
這些日子以來，每當我想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，我的淚沒停過，無法忘記她臨終前拉著我的手，氣息微弱地說：「媽媽……不要再送我去醫院……我不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」直到嚥下最後一口氣。我永遠都無法忘記她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命徵象漸漸冰冷的身軀，發出那樣令人心碎的聲音。
回想二十一年前，我們在間隔了十年之後，又意外生下了可愛的小女兒，原以為是上天送給我們的禮物；沒想到，可憐的孩子竟在九個月大時，被檢查出罹患了極為複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，在她看似健康的小小身軀裡，內臟全部是反位的—沒有脾臟、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。
為了延續她的小生命，她歷經三次開心手術、四歲時因腦膿瘍又動了三次腦部手術，進出加護病房無數次，並多次與死神擦身而過。欣宜的疾病就是她全部的生活，時時刻刻，平常三不五時就中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風……。病痛的折磨與艱苦是殘酷且不留餘地，無可迴避，也無法逃脫。
欣宜一歲半時，也曾因為醫療疏失而造成腦部嚴重缺氧、全身癱瘓，當時的醫師說她會變成植物人。經過二十一年來耐心的復健與教導，很幸運的，她漸漸恢復一些基本的功能，可以自己吃飯、洗澡、穿衣、如廁等生活自理；這些一般人看似理所當然的動作，要讓她學會，卻是我們數不盡的叮嚀換來的。她七歲後也已能夠自己走路，只是心臟無力的關係，無法走得太遠，有時還是必須以輪椅代步。
二十一年來，在我們走過這條令人心酸坎坷的醫治漫漫長路，她所經歷的挑戰、考驗，甚至折磨，從來不是輕省的重擔。二十一年來身為媽媽的我每分每秒陪侍在側、無以喘息，也無以迴避地一同經歷了這一切的痛苦與折磨。
許多人也許會認為我這些年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知她患了如此嚴重的病症時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段艱辛的歲月，仍然會感到心痛。
但是這二十一年來的陪病歷程，卻讓我在她的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓自己的生命持續下去；她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天，並且不去擔心無法預知的明天；她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她，也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮不前？
你能想像連哭笑太久都可能會有生命危險的日子嗎？你能明白連續走十步就已經是身體極限的心情嗎？她因為血氧濃度太低、嚴重缺氧，只要稍微走動即有呼吸急喘快要窒息的感覺，所以每天我都要陪在身邊，幫她打理生活起居一切事務，包括如廁擦拭、洗澡、穿衣等費力之事。
每天晚上幫她洗澡、洗頭、刷牙、擦乳液、按摩、講床邊故事大概都要花上兩個多小時，雖然很辛苦，但是卻能趁這段時間聽她說說心裡的話，也說故事給她聽。我們都很珍惜，這個睡前母女親暱的快樂時光。
二○一三年一月的一個晚上我在幫她擦乳液、按摩時，她突然對我說：「媽媽你記不記得我們在廈門時有一次我差一點就死掉的事？」（請參閱「與死神擦身而過」一文）
「我當然記得，我怎麼可能忘記啊？」我答道。
「你還記得我說過，當時我和天使和菩薩求情，說我還想要多陪媽媽一些時間，請祂們過些時候再來接我這件事嗎？（請參閱「聽說天使曾經來過」一文）
現在菩薩和天使已經在等著要來接我了。」當她向我述說這段話時，她的態度很認真。
「菩薩說我已經畢業了，媽媽也畢業了，所以祂們要來接我回天堂去。」她沒有任何恐懼與害怕的接著說。
「那菩薩有沒有說什麼時候要來接你？」我睜大雙眼無法置信的問她。
「時候到了你就知道了呀！我只是希望媽媽要有心理準備。」她一臉天真的回答我，彷彿她只是要和菩薩一起去天堂參加一場cosplay一樣開心。
她接著說：「你要把海賊王魯夫的衣服、帽子和鞋子放在盒子裡（棺木）讓我帶走，還有媽媽畫的三幅菩薩畫像也要放在盒子裡（棺木），我要帶去給菩薩看，和祂說：『祢看我媽媽畫祢耶！』還有我們現在住的家不要賣掉，不然我回來時會找不到你們。」她竟然在交代遺言！
二十一年來，死神如影隨形，我無時無刻都在擔心著，她生存下去的機會到底有多少？她還能撐多久？今晚？還是下一個清晨？我真的不知道，但是我們從來沒有放棄的念頭，我們曾經有過奇蹟，並且在等待更多的奇蹟。我常常向我的神祈求，如果我的生命尚有二十年可活，我願意全部都給她，我希望她能快樂的活下去。她也確實快樂地度過了在世的每一天。
可是今天她自己說起回天堂的時候到了，我想該是我們一起面對「死亡」這件事的時候，雖然這樣做，對我是一件非常痛苦的事，但是我還是覺得應該讓她有心理準備，以便時候到來的那天，她不會那麼害怕。
我慢慢的對她說：「如果菩薩真的要把你帶走，媽媽也沒有辦法阻止祂。你是最棒的孩子，你和媽媽一同完成了一個不可能的任務，如果菩薩真的要把你帶走，那你先去做天使，守護著媽媽，等媽媽完成我的工作，我也會來跟你相聚，你可以不用再當一個受苦的小孩，而是一個美麗的天使。謝謝你做我的孩子，謝謝你陪我二十年，你要乖乖在天堂那邊等媽媽，媽媽一定會去找你的，媽媽永遠都愛你……」我已經泣不成聲。
「媽媽，你不要哭。」她伸出手臂，溫柔的把我的臉拉近她的臉龐幾分鐘：「媽媽，雖然我常常惹你傷心，可是我的心裡是很愛你的，謝謝你這麼辛苦的照顧我，我如果死了，你不要太傷心，你一定要好好照顧自己，還有照顧爸爸和哥哥姊姊，也幫我謝謝爸爸，他一直都很寵我，到處帶我去玩。我愛你們！」其實她所不知道的是，我是多麼地感恩能擁有她，她是我活下去的目的啊！
「我們請醫師再幫你做一次開心手術，好嗎？」我輕輕地問她。
「開完刀我的病就完全好了嗎？」她問。
「……」我回答不出來，因為不會好（每念及此，就不禁哽咽，媽媽的心都碎了）。
「媽媽，我不想再開刀了。」她緩慢而虛弱地告訴我她的想法時，她的眼中充滿了淚水，我緊緊摟住她。我想她應該也有自己選擇的權利，因為帶病的一生實在太苦了。
沒想到八個月後竟然一語成讖，二○一三年八月十一日她突然因心臟衰竭病逝於家中，再怎麼痛心疾首也留不住我們最親愛的寶貝。
二○一三年八月十一日那天下午只有我們母女在家，大約一點半欣宜看卡通看到一半時說：「媽媽我要上大號。」我趕緊拿著氧氣陪她一起到廁所上大號，她因為心臟無力加上嚴重缺氧，上大號對她來說是吃力的一件事，所以我都必須在她旁邊，一邊給氧氣、一邊幫她按摩肚皮，協助她解出來；每次上完後，吸點氧氣舒服了，她就又開開心心的去看電視、用電腦了。
可是那天下午，雖然我已經陸續給她吸了十幾瓶氧氣，她的肚子卻越來越痛、痛到沒有力氣，我看見她費力的呼吸，久久才呼吸一口，我知道，她在撐住最後一口氣，但她很痛苦。我開始擔心起來，情況會突然轉壞嗎？我會在她只是上個大號後就失去了她嗎？不，絕不會的，她打了每一場硬仗，也都贏了，雖然贏得很辛苦，但還是用盡所有的力氣，努力的活了下來。我絕不會失去她的，我甩甩頭，甩去了不好的想法。
當我告訴她我必須送她去醫院時，她拉著我的手，氣息微弱的說：「媽媽……我不要再去醫院……不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開……」我止不住心中的痛苦，眼淚不停地落下來。
面對女兒的生與死，就在一念之間，也在一瞬之間，身為母親的我該如何抉擇？身為一個母親，卻必須眼睜睜看著心愛的孩子一步步地遠離，那是一種怎樣的折磨啊！
醫學進步讓許多類似小女兒這樣的病兒可以存活下去，可是這條漫長的醫治之路卻是一條令人心酸坎坷的路。二十一年來我曾經跪求上天讓我的寶貝女兒可以活下來，但是如果菩薩真的要把她帶走，我也沒有辦法阻止祂，我只能再次跪求上天，可以讓她沒有痛苦的離去，就只是如此卑微而已！
無論我多麼愛她，也難以分擔她一絲一毫的痛苦，我只能無助地握著她的手，親吻她的臉，在她耳邊輕輕地告訴她：「親愛的寶貝，媽媽很愛你，不忍心你再受苦受痛，如果你可以撐住身體康復起來，請你加油；但是，如果你再也承受不住、很痛苦，那麼，你可以放心地和菩薩一起走，因為我不忍心你承受太長的痛苦。謝謝你做我的孩子，謝謝你陪我二十一年，謝謝你這麼努力撐著病痛的身體，也謝謝你讓媽媽陪你走完獨特生命的一生。媽媽永遠都愛你……。」當我一說完，她吸了兩大口氣後，就被菩薩接走了，圓滿達成她這一世的任務，臨走前，面容安詳彷彿睡著一般。更不可思議的是，當我幫她做最後一次淨身時，發現她全身皮膚竟由原來嚴重缺氧的紫色轉而呈現粉紅剔透令人驚嘆不已！
我親愛的欣宜寶貝已經平靜地離我們而去，我們雖然極度悲慟與不捨，但這也許是上天對她最後的恩慈，比起過去二十一年她所遭受的折磨，這次上天並沒讓她受到太久的苦楚就脫離滿是病痛的身軀。縱然有太多的不捨，我們也只能忍痛遵從上天給我們的事實！
多麼令人讚嘆的孩子呀！生命最後階段她竟可以如此坦然的面對死亡。
一直以為都是我在照顧她，一直以為都是我在教育她，如今我才深刻的了解，她才是我的人生導師，是她用她的生命教育了我，讓我更有勇氣，不斷在愛的交流當中獲得成長。她就是乘願而來的小菩薩，用心、用身示現病苦，就是要我學習觀照每個孩子不同的面向。我從欣宜寶貝的身上，不僅學習到愛的寶貴、生命的神聖，現在她竟然進一步帶領我學習如何面對死亡的莊嚴。即使在這些過程中，她受盡了我們不堪想像的病苦和折磨……。
她是那樣的愛我們，不忍我們因她的離去而悲痛，所以，她用二十一年的時間諄諄教誨我們接受生死的無常，讓我們從不捨她的離去而極力搶救，慢慢轉變成不捨得她受苦而選擇衷心祝福她一路平安回到天家。原來，原來這個讓我一生不悔的愛，正是用她寶貴的生命來向世人示現其獨特的生命價值與使命啊！
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