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  2013/04/25欣宜因為膝蓋腫痛,王主科醫師安排她住院治療,住院時醫師除了幫欣宜放血也驗出她血液尿酸高達15.3,值班的主治醫師盧俊維醫師說一般人的尿酸指數是小於7,欣宜血液裡的尿酸指數竟然高達15.3,因為血液裡的尿酸飆高、進而導致急性痛風發作。盧醫師說他從來沒看過這麼高的指數,他診斷欣宜此次的病因為急性痛風關節炎,是血氧濃度太低的併發症。

 

  盧醫師說像欣宜這樣具有肺高壓及低血氧(血氧濃度65-70)問題的病患,會造成身體器官長期性的傷害,包括咳血、右心室衰竭,低血氧造成紅血球增生導致缺鐵性貧血、血小板低下、凝血因子缺乏等。因應低血氧而製造過多的紅血球代謝後形成尿酸,尿酸會造成關節痛風及多尿酸尿腎病變及膽道結石。雖是先天性心臟病患但因低血氧的因素也會導致身體其他器官隨之受到傷害,在醫療追蹤方面要特別注意疾病所衍生出來其他器官傷害的問題。

  聽完盧俊維醫師的解說後,我頗受震撼,呆坐在病房裡。醫學進步讓許多類似欣宜這樣的病兒可以存活下去,可是這條漫長醫治的路卻是一條令人心酸坎坷的路。

  二十一年來欣宜病途迢迢,她的疾病就是生活,時時刻刻,她已經承受了那麼多的苦,除了最複雜嚴重的心臟病,作了三次開心手術,一歲半時因為醫療疏失又造成她嚴重腦性麻痺、四歲時因腦膿瘍又開了三次腦部手術,平時又常常中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染,現在又來個痛風,她生命不曾停止的磨難,到底何時才能休止?上天所要彰顯的意義又是什麼?為何這些困境一直發生在欣宜的身上啊?為什麼她得要承受這麼多的苦難?

  聽說急性痛風發作時關節劇痛和紅腫,可以說痛不欲生,難怪欣宜的腳會痛到無法行走。可憐的孩子,因為怕住院都忍著不敢說她腳那麼痛,直到不能走我才發現,我真是個失職的母親啊!讓她平白受了那麼大的痛苦。看著她獨自承受病痛的折磨,而我也只能無助地感受到她的痛苦與悲傷,萬般無奈,卻又無能為力,那才真是讓人心碎啊!

  因為已經找出病因-急性痛風關節炎,所以醫師讓我們出院了。醫師也開了秋水仙素降尿酸的藥,誰知道才吃了3顆,欣宜就開始腹痛水瀉(秋水仙素副作用),一個晚上拉了九次,拉到肛門黏膜都出血了,可憐的孩子膝蓋已經劇痛紅腫,還要一直跑廁所,後來又緊急掛門診,醫師換了Febuxostat 80mg給她服用,才沒有再狂拉肚子。

  連續服用Febuxostat 80mg三個多月,7/31我又帶欣宜至台大兒醫抽血看看她的尿酸指數有沒有下降,也已經預約好8/21王醫師門診看報告,我們母女都滿心期待著抽血報告尿酸指數已經恢復正常,可以不用再吃痛風的藥了,沒想到8/11她突然因心臟衰竭病逝於家中,我們痛心疾首也留不住我親愛寶貝,我仰天大聲哭喊著,一種痛徹心扉的傷慟……久久無法平息,雖然內心也明白終有一天她將會離我遠去,但是就算心裡已經準備了一百年,當這一刻來臨,也會像被雷劈到一樣的痛苦。

  因為這份血濃於水的愛已在我們的心上生了根,正一點一滴地抽長抽長發芽著,但如今卻要被硬生生地扯斷,我完全無力抵抗,根部牢牢地植在心底深處,
每一次拉扯都是錐心之痛,或許真能連根拔起,將愛全部從心底抹去,如同從來沒有愛過一般,也許就不會有傷痛,但就是因為愛的太深,拉扯的傷痕竟如此痛楚難當。

  為什麼,為什麼沒有奇蹟呢?我心中不停地吶喊……。

  一場不長不短的告別儀式,告別了二十一年的母女情緣,我將自己擺盪向現實的這一頭,只希望這是一場夢境而已,醒來之後可以一切重來,但我卻再也分不清現實與夢存在著什麼差距。

  我的意識在虛與實之間擺盪著,我始終不願在信與不信之間劃下一道線,因為那是一條陰陽相隔的線,是一條說了再見就永不再相見的線,我終於精神崩潰了,現在我將自己擺盪向夢囈的那一邊,控訴現實的殘酷對待。

  每個人都希望我保重,這些道理我都知道也都懂,但我就是無法接受前一分鐘還在對著媽媽說:「我愛你!」的寶貝,怎麼可以這樣說走就走啊!
 
  每個人都說這需要時間,但時間是什麼?時間可以撫平內心的傷痛嗎?時間可以將曾經發生過的事情都遺忘嗎?時間可以找回曾經擁有的母女之愛嗎?時間可以找出死亡的真正原因與意義嗎?時間可以解答心中的疑問嗎?
 
  在這麼多問題解答背後,顯然,時間說了謊也爽了約,時間似乎只是推託之詞,只是旁人在無可奈何無計可施,又找出不任何適當言詞下,所張出的網,這個網所網住是一個巨大而深沈的哀傷。

  欣宜離開人世已經四個月了,隨著時間的滴漏,哀傷將會從網孔散逸出去,飄浮且滲入感官與心靈深處,讓人無從逃脫,面對過往生命的漏失,只會不斷地反芻自己的缺憾與無能,哀傷變得更為巨大。

  時間是一個不太可靠的傢伙!

 

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