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 各位愛護欣宜的至親好友:

  我們最親愛的寶貝欣宜已於102年8月11日(農曆七月五日)下午一點五十七分因心臟衰竭病逝於家中,走完不平凡的二十一年。我們雖然極度悲慟與不捨,但這也許是上天對她最後的恩慈,比起過去二十一年來她所遭受病痛的折磨,這次上天並沒讓欣宜受到太久的痛楚就脫離病痛的身軀。我們縱然有太多的不捨,也只有遵從上天給我們的事實!

  因為她從小到大幾乎沒有同學或朋友,所有認識她的人大都是她的長輩,我們不敢勞煩長輩,所以喪事一切從簡,我們已於08/27舉行簡單莊嚴的家庭追思儀式,沒有舉辦公祭,也不另發訃聞且懇辭所有奠儀,另因考慮場地有限,亦懇辭輓聯及花籃。謝謝大家!

  二十一年來欣宜撐著病體沒有說走就走,就是為了真真實實教育我們如何面對生死。她完全不遺餘力的撐到最後一刻,充分發揮她生命的光輝,演繹一堂有血有淚的生死學,即使這些過程她受盡了我們不堪想像的病苦和折磨……。

  她是那樣的愛我們,不忍我們因她的離去而悲痛,所以,她用二十一年的時間諄諄教誨我們接受生死的無常和必然,讓我們從不捨她的離去而極力搶救,慢慢轉變成不捨她的受苦而選擇衷心祝福她一路平安回到天家。

  欣宜已經隨著菩薩去了天堂,身體脫離病痛後,她會過得更開心、更自由。讓我們一起衷心的祝福她去天國當個快樂的小天使,離開病痛的折磨!她是帶著滿滿的愛與祝福離開的!

  謹向各位愛護欣宜的至親好友敬致無限感恩!謝謝大家的關心與祝福!

 

  沒想到隨著欣宜人生的畢業,無名部落格也即將關閉! 我很慶幸自己能將照顧欣宜整整二十年六個月的這段刻骨銘心的生命經驗寫下來,沒有讓時光沖走,雖然如今欣宜已經被菩薩接引回天國了,但是這些媽媽與大家分享的心路歷程終將成為她短暫人生的生命記錄。

   回想當初出版「愛在生命的缺口」這本書,與2006年開始在無名部落格分享照顧欣宜的心路歷程,除了想留下一個面對自己的心情記錄,也希望讓人們了解先天性心臟病兒和家屬許多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪,更希望能透過欣宜的照片與影片,向大家呈現那難以想像的畫面。

   這些生命記錄捕捉了欣宜在治療黑暗時期的生活,不僅其中有許多不足為外人所道的心情起伏、灰心沮喪,還有流不盡的眼淚。除非親身經歷,否則一般人很難想像,有孩子在生死邊緣掙扎的家庭,面對的是什麼情況。

  重新翻閱這些記錄,喚起了所有傷痛和恐懼的回憶,以及每天接受著愛與信心的考驗。我不禁自忖,筆記中的人怎麼有可能整整連續二十年六個月,天天處於茫然未知的感受中,而且持續應付相同的困境?直到回過神來,才發現我閱讀的竟然是自己的筆記。

  多麼盼望我們所經歷過的困境,永遠都不會再發生。只是我清楚知道,同樣的經歷和情境很可能會在許多的家庭中不斷的重演。因此,雖然如今欣宜已經隨著菩薩去了天國,她已經脫離病痛的折磨畢業了,但是,我還是盼望欣宜的生命故事能夠繼續在網路上分享,不要隨著無名部落格的關閉而消失。

  所以「愛在生命的缺口」這本書的內容,與無名部落格裡的文章,將從今天起在臉書粉絲專頁的網誌與痞克邦部落格上重新連載,如果我們的經驗,可以給相同情境的家庭一些愛、希望及生命的體會,我相信那也是欣宜最後的遺願!因為,她就是乘願而來的小菩薩,用心,用身示現病苦,欣宜願意讓自己這一生受盡我們不堪想像的病痛與折磨,她就是來帶領我們學習成長的老師,這是多麼偉大的愛啊!不是嗎?

謝謝各位好朋友的支持與愛護,希望未來在

「愛在生命的缺口」臉書粉絲專頁https://www.facebook.com/sina0212?hc_location=timeline

與痞客邦部落格: http://wanda0417.pixnet.net/blog 

依然可以看見您的支持與鼓勵!謝謝大家!



母愛永不止息
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※有關欣宜的新聞報導~


12歲少女奮戰9種心臟病
中國時報 張瓈文 台北報導
2005-01-09

先天性心臟病只要一種就夠折磨了,今年十二歲的呂欣宜,心臟卻有九種病變!呂欣宜曾被醫師宣判活不過一歲,但父母堅持「只有盡力、絕不放棄」,小小年紀的她,身上滿是手術的痕跡。

欣宜的媽媽張瑛娟說,欣宜排行老三,和兄姊相距十歲以上。欣宜出生後白胖又健康,她也為自己選餵母乳感到沾沾自喜。沒想到欣宜九個月大到衛生所接種時,醫師聽出她的心雜音很嚴重,得趕快到大醫院檢查。

 

 

檢查下來,欣宜居然有九種先天性心臟異常,包括肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、兩側右心房症(又稱無脾症)、單一心室症、單一心房症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣膜閉鎖不全、房室中膈缺損、完全性心內膜墊缺損。

這是國內各醫學中心接獲最嚴重的心臟缺損個案,依照醫師的說法,欣宜的心臟的血管和構造全都錯置。

診斷過後,醫師預言欣宜活不過一歲,必須立刻開刀。第一次的開心手術堪稱順利,但五個月後,欣宜呼吸不順送某大醫院急診時,一名粗魯的護士強行為她抽血,欣宜聲嘶力竭哭到缺氧,導致呼吸衰竭。送加護病房之後,院方居然告訴呂家,因為欣宜痰太稠堵住呼吸管,造成腦部嚴重缺氧,有可能變成植物人。

當時一歲多的欣宜全身癱瘓,心臟嚴重缺損,張瑛娟擦乾眼淚,天天幫她按摩、復健、拍痰、做蒸氣治療。原本張瑛娟以為欣宜要一輩子躺在床上,沒想到生命蘊藏無限可能,欣宜慢慢起身站立,四歲那年跨出了第一步,足足比一般孩子晚了三年。

但生命的考驗仍在。脾臟是人體最大的免疫器官,欣宜先天沒脾臟,比一般孩子容易感染,並因此在三歲那年罹患腦膿瘍,結果小小的頭顱居然動了三次手術,住院長達四個月,受盡打針、抽血、引流、脊椎穿刺的痛苦。

欣宜進出醫院的次數已數不清,光是開心手術就做了三次,遑論大大小小的感染。至今呂家仍常備一只裝有換洗衣物的行李箱,以便隨時住院之用。張瑛娟說,她每次看到女兒獨自承受病痛,自己有如被凌遲,「就像一把匕首插在胸口,上迴下轉把我的心割得千瘡百孔。」

十二歲的欣宜,因為腦傷發展遲緩,只有八歲多的智能,目前申請在家教育。欣宜雖然智能不足,但家人的愛卻讓她活得很快樂。

張瑛娟說,欣宜的兄姊儘管學業優異,卻都不想出國念書,他們深怕欣宜萬一發生不幸,來不及回家見她最後一面。事實上,張瑛娟也早已做好心理準備,清楚欣宜的心臟缺損沒辦法根治,唯一機會是心肺移植,但台灣心肺移植用於先天性心臟病者,還沒有成功經驗,而且器官來源奇缺。

張瑛娟說,這一路走來不是辛苦兩字可形容,有時也不免懷疑自己怎能撐下去,猜想這就是「為母則強」的道理。張瑛娟最近決定把她的故事寫成書,把不足為外人道的經歷一次說清楚。

張瑛娟將這本名為《愛在生命的缺口》的書,書裡的照片,盡是欣宜開朗的笑容。大她十歲的姊姊已經大三,每個周末都要回家陪妹妹;哥哥更是為這本書畫插圖。她鼓勵所有病兒的家長,不要輕言放棄。不放棄,就有希望。

 

照顧欣宜九大「心」病團隊努力+媽媽配合 

中國時報記者 張瓈文   台北報導 2005-01-09 

台大醫院照顧罹患複雜性先天性心臟病的呂欣宜,可說是發揮團隊精神,盡了最大心力,但若不是欣宜的媽媽全心照顧和配合,恐怕今日沒辦法有這麼好的結果。不過,醫師認為欣宜現況不錯,沒必要冒險做心肺移植。

為欣宜動過兩次開心手術的台大醫院外科主治醫師張重義說,為欣宜的心臟缺損做修補,就好比為心臟做整形一樣,在四階段的治療計畫中,目前已經完成三階段。待第四階段手術完成,對心臟的修補已經盡了最大的心力。

他說,部分先天性心臟病可以透過胎兒超音波看到,許多父母因此放棄胎兒。這其實非常可惜,因為絕大多數病兒的情況不會像欣宜這麼嚴重,但因為醫學資訊不夠暢通,許多家長斷了孩子生機。

張重義說,欣宜的狀況雖然可用心肺移植治療,但心肺移植手術本身的風險不低,加上手術後器官會產生排斥問題,五年後心肺血管可能出現問題,它造成的問題和風險,並不比現況好。以目前的情況來說,他不鼓勵欣宜做心肺移植。

 

愛在生命的缺口心臟病童欣宜多舛的命運 

民生報記者楊惠君/報導 2005/01/09

前一分鐘,還是可愛的小天使,下一分鐘,就成了跋扈的小霸王,在外人眼裡,10歲的欣宜似乎被「慣」壞了;面對外界「家長怎麼教的」質疑眼光,欣宜的媽媽有苦難言,因為,這個女兒心臟有9處缺損、是從植物人狀態中救回來的、情緒一激動就可能發紺,千言萬語說不清楚,她乾脆寫下來,希望大眾對先天性心臟病多些了解,能包容這些在死亡邊緣扎掙的病兒偶而的失控。

「愛在生命的缺口」是欣宜一家人合力自費出版的書籍,媽媽張瑛娟執筆、姊姊寫序、哥哥畫封面、爸爸出錢印刷。張瑛娟說,原本她只想寫成筆記給學校老師看,因為欣宜長期住院,智力和情緒控制都受影響,常有老師指責她「把孩子寵壞了」,殊不知,她不嚴厲管教,不只心疼這孩子從小到大受的苦,更因為欣宜情緒一激動就可能休克。

沒想到,開始動筆後,10年來的心酸、苦楚一幕幕重現,讓她無法自休,幾乎是一字、一淚下完成這本書。於是,爸爸決定將它出版,自掏腰包印了1千本,還提供3百本給心臟病兒童基金會義賣。

欣宜是在9個月大打預防針時,醫師檢查聽到心雜音,判斷她可能有先天性心臟病,從此展開多舛的生命;第一次做心導管檢查,就陷入昏迷;1歲多時,呼吸不順送急診,護士強行抽血,讓欣宜哭到缺氧導致呼吸衰竭,更因肺部感染,痰液堵住了呼吸器,造成腦部缺氧,被宣判可能成為植物人。

「只有盡力,永不放棄!」欣宜的爸爸這樣告訴媽媽,兩人把孩子帶回家照顧,多年來,欣宜經歷兩次開心、腦膿瘍、牙膿瘍等威脅,每一次都足以威脅她的小命,但醫師、家長和欣宜自己都沒有放棄,長期復健後,她終於奇蹟似的復原。

這本書也鼓舞了許多同為孩子心臟病所苦的病家,近來,許多原本躲避、掙扎的家長也充滿信心地帶著孩子就醫。

 

 醫師籲先天性心臟病家別放棄希望

民生報記者楊惠君/報導 2005/01/09

有人問欣宜:「你在哪兒上學?」她竟然回答:「我在台大醫院上學!」這個心臟共有9處異常的小女孩,幾乎三分一生命都住在醫院裡,迄今接受了3次開心手術,但補心工程還沒結束;欣宜是台大醫院治療過最複雜的先天性心臟病個案,連她都能有生機,醫師呼籲其他心臟病童的家長,更不應退怯。

台大小兒心臟科醫師王主科說,欣宜幾乎所有的心臟血管構造都錯置,包括沒有左心房、合併無脾臟、心房中膈缺損、心室中膈缺損、單一心室、右心室雙出口、肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、雙側上腔靜脈、單一房室瓣膜,連確診都十分困難,要重建更是個極大的工程。

上個星期,欣宜又因血氧濃度太低,進行心導管檢查,發現兩條上腔靜脈居然長出了側肢循環,結果血液都灌流到肝臟裡,心臟又缺氧,只得緊急做側肢血管結紮手術;而待其情況穩定後,還要再接受第4次開心手術。

王主科說,在國外,像欣宜這樣複雜的個案,多半直接做心肺移植手術,但心肺同時移植,風險很大,國內也沒有成功個案;雖然欣宜的單一心室問題,目前無法以手術矯治,但在家長和醫師配合下,耐心治療,恢復得還不錯。

台大心臟外科醫師張重義說,過去台大每年約有4百多例先天性心臟病兒手術個案,近來已降到3百多例,雖然與新生兒出生量下降有關,部分也因為產檢超音波進步,許多心臟缺損在胎兒第26周時即可看到,不少家長會選擇流產。

張重義表示,以台大為例,心室中膈缺損手術成功率幾乎達99%,新生兒開心手術成功率也有92%,複雜如欣宜這種個案也能治療,希望家長能多給小生命一個機會。

 

罹患心臟病缺陷呂欣宜一家樂天派 

記者胡恩蕙/報導 2005/01/11

罹患複雜先天性心臟病、心臟有9種缺陷的呂欣宜,故事經媒體披露後,外界好奇為何如此飽受病痛的生命,照片中依然呈現開朗的笑容,昨日欣宜的爸爸媽媽分享他們對抗疾病的過程,媽媽說欣宜的爸爸是「超級樂天派」,正面思考的個性影響了她們,自從欣宜生病後,家人經常互道「我愛你」彼此打氣,以前家人不習慣這麼說,欣宜的病反而讓一家人感情更凝聚。

罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」的呂欣宜,年僅12歲已動過3次開心手術,全身佈滿手術疤痕,醫院發出的病危通知讓家人接到手軟,欣宜三歲半時,因先天心臟病的血路不正常,細菌感染跑到腦部引發6公分的腦膿瘍,被宣判可能變成植物人,躺在床上好幾年,不會動、不能說話,如今能說話、走路,還能讀書,連醫師都覺得不可思議,媽媽張瑛娟說,能活著就是奇蹟。

雖然醫師一再恐嚇不能搭飛機,但為了讓欣宜有美好的記憶,爸爸媽媽認為不要想那麼多,只要盡力就好,帶欣宜到美西、峇里島,特別是美西13小時的飛行,為了避免艙壓對血流造成影響,還需另外買一個機位放氧氣筒,隨身的藥品、病歷、抗生素更裝滿一個小旅行袋。

因為有爸媽滿滿的愛,欣宜面對病痛也特別勇敢,媽媽說,上週要進手術房前,看不出欣宜有害怕的表情,反而有種從容就義的慷慨;以前她很怕打針,因為血管很細,要扎上好幾次,但現在很勇敢,打針時不但會叫姐姐看,如果醫師打針一次就成,她還會鼓勵醫師:「叔叔你的打針技術很好喔!」樂觀開朗的個性,讓爸媽相當欣慰。

 

 

 

九種心病 用滿分的愛療癒

台灣立報2009-12-17【記者呂淑姮台北報導】

 

心臟若有缺陷,補救的方式之一就是動手術。心臟手術對病患家屬來說,即使其醫療行為旨在救命,感覺仍然讓人非常心痛。「女兒的心臟病手術,感覺就像謀殺!即使那是為了要救她。」罕見心臟病患家屬、作家張瑛娟說。

張瑛娟的女兒欣宜,心臟有著先天的9種缺陷:「側畸症合併複雜先天性心臟病」,包括內臟反位合併肺動脈狹窄、全肺靜脈迴流異常、兩側右心房症(又稱無脾症)、單一心室症、單一心房症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣膜閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損、房室中膈缺損。

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歲以前,欣宜動過3次心臟手術、3次腦部手術,整個童年在醫院裡度過,也對全家帶來巨大的衝擊。今年欣宜已經17歲,張瑛娟回想過去女兒動心臟手術時的過程,仍然難過地哽咽流淚:「醫生要先把欣宜胸腔切開、胸骨鋸開,使用體外循環機深度低溫麻醉……」張瑛娟一邊回想一邊低泣。

簡單地說,手術中使用人工心肺機來做體外循環,暫時替代病患的心肺呼吸功能;病患體溫須降低到深度低溫(約攝氏1518度),讓心跳暫時停止,等於是在死亡狀態下進行手術。若手術後有併發症,也不一定能立刻將胸腔縫合,而是「打開心胸」地(用膠膜貼住傷口)在加護病房裡觀察。

醫療疏失 嚴重後果

在來來去去加護病房的期間,欣宜的苦難沒有結束,她碰上了粗心的護士,一次醫療疏失造成永久的遺憾。「醫生說欣宜的肺部感染、痰太濃,堵住呼吸氣管子,造成腦部缺氧。」張瑛娟說,不管院方的說法或者實際狀況到底是什麼,欣宜都因為腦部缺氧的後遺症,肢體產生嚴重創傷。

當張瑛娟把欣宜抱回家之後,看到孩子原本清秀可愛的臉蛋,變成了眼睛外翻上吊、左手腳嚴重扭曲、全身僵硬,沒辦法自行翻身或者轉頭,她只能在痛哭之後,用最堅強的母愛陪著孩子開始進行漫長的復健。

腦部缺氧也影響了欣宜的智力發展,這讓張瑛娟百感交集:「如果是正常的孩子,也許早就撐不下去。」心思如一張白紙的欣宜,卻屢屢能在生命的缺口處一次又一次地挺過去,張瑛娟說,這可能是老天給她們最後一點的慈悲吧!

剛開始,張瑛娟恨極了。怨恨那些身為醫護人員,卻沒有盡到本分的人。後來,她藉著書寫和孩子一起對抗病魔的歷程、藉著部落格的交流、藉著學習繪畫,慢慢地洗去悲傷,走出痛恨的情緒。原諒他人,自己才能繼續往前進。

不一樣的教育

像欣宜這樣的身障病童,他們所需要的教育,和一般學生並不相同。欣宜讓老師和家長一起重新思考,真正適合她的教育是什麼?好的方式又是什麼?甚至,生命中最重要的「知識」,又是什麼?

人們或許很容易如此猜測:「身體不舒服,是不是不喜歡、或者沒力氣上課?」但是,欣宜非常珍惜每一分、每一秒上課的時間。張瑛娟解釋,欣宜沒辦法到國中小就讀,是向台北市教育局申請特教系統的巡迴輔導老師,老師會到家中或者醫院去為孩子上課。至於上課內容,都是按照學生的狀況去調整,並非著重在知識性的傳授,而是感受或啟發。

張瑛娟說,欣宜很喜歡音樂方面的課程,有時候身體真的很不舒服,還是不願意讓老師離開,寧願自己一邊吐、一邊暈、一邊上課,也要繼續接觸那些醫療用品、藥物以外的人事物。

但因為欣宜身體狀況特殊,如果情緒起伏過大,太過開心激動、或者太難過大哭,都會因為負荷不了而引起休克。張瑛娟說,有些老師沒辦法理解罕見疾病特殊症狀的嚴重性,總認為欣宜不肯控制情緒,想要加以管教,卻「管」到欣宜急診送醫:「師長們多以開放的心胸學習和接納,有很多複雜的疾病,是目前醫學還不能理解的。」張瑛娟建議。

家屬的感受

如今欣宜已經17歲了,未來會如何?誰也無法預測。張瑛娟在部落格裡寫下照護的心路歷程,和心臟病患家屬們交換意見、互相打氣,有的人來留言感謝張瑛娟提供資訊,也有的家長來留言告知張瑛娟,家裡的寶貝離去了。

照顧女兒17年,張瑛娟幾乎已經成了半個心臟病專家,照護難不倒她。但在照顧病人之外,病患家屬的身心健康、心理煎熬,也值得關注:「心臟病的醫學資料很多,但那是從醫療的角度出發,不會講到父母親的感受。」

張瑛娟希望,她的部落格「愛在生命的缺口」以及同名著作《愛在生命的缺口──因愛而起死回生的真實故事》(天下雜誌社出版)能夠帶給家長們一絲愛和勇氣的力量。

 

 


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