寫於March 8, 2009
欣宜從( 2009/03/01)就有些不舒服，頭痛、輕微腹瀉，而且兩眼比平常浮腫，我趕緊給她服用一顆普拿疼、三顆表飛鳴。因為她每天的固定用藥裡就含有一顆利尿劑， 王主科醫師曾說如果浮腫比較嚴重，欣宜利尿劑一天的最高劑量可以用到一顆半，所以我就給她服用一顆半的利尿劑。
一整天她都顯得病厭厭的，沒什麼精神，到了晚上正在幫她洗澡時，她突然慘叫起來，直說她的肚子好痛，我問她是不是要拉肚子，她說不是，為了怕她著涼，我先扶她回房穿上衣服。
而就在我扶她回房間時，我才知道她痛得有多厲害。每走一步，她都發出可怕的叫聲。好不容易將她扶上床，她已經是全身發紫，我趕緊幫她穿上衣服，讓她躺下，拿出氧氣讓她吸氧，一邊幫她按摩肚子，一摸肚子才發現上腹部非常僵硬，有點像腹部痙攣的樣子。
「媽咪，好痛啊！」欣宜抓住我的手，使勁地捏了幾下，讓我知道她痛的程度，看著欣宜愈來愈劇痛，我的心也抽抽的痛，眼淚跟著流下來。
眼看著她痛到臉色越來越紫，我無法一邊給氧，一邊幫她按摩腹部，趕緊大聲呼喊欣宜爸，欣宜爸在睡夢中驚醒，一起加入急救的行列，欣宜爸持續給她氧氣，而我唯一能做的就是繼續按摩她僵硬的腹部。我們都非常擔心，就怕是肝臟已經腫大(註1)，情況會突然轉壞……，不，絕不會，我把這種可怕的想法從腦子推開。
所幸，大約過了二十分鐘後，欣宜的疼痛稍稍緩解，臉色也恢復些許的紅潤，至此欣宜爸和我才稍微鬆了一口氣，看來已無大礙，所以我請欣宜爸回房睡覺，我則繼續留在她房間觀察她的病情，而她有我在身邊也會感到安心一些。
突然間，我聽到欣宜輕輕地在叫我：「媽，我會不會就這樣死了？我好怕喔！我不想要就這樣死掉，我不要離開媽媽，我不要離開爸爸和哥哥姊姊，因為我很愛你們……」欣宜眼中充滿著淚水虛弱的說。
我輕輕地摟住她，並且告訴她︰「欣宜，媽媽也好愛你，你是上帝的奇蹟，所以你一定會好起來。」我的聲音開始有些顫抖。
「可是我好痛啊！媽媽你可以代替我痛嗎？」欣宜將我的手放在她的肚子上。
「欣宜，媽媽也很想代替你痛，就算把我所有的生命都送給你，媽媽都願意啊！」
「為什麼你願意代替我痛？」她天真無邪的眼睛定神地望著我。
「因為媽媽很愛你，你是媽媽的心肝寶貝啊！」
「媽咪，如果你代替我痛，那我的病會好嗎？」欣宜又問。
「……」媽媽回答不出來，因為不會好。可是不能讓她絕望，我只好對她說：「你只要每天乖乖吃藥，把你的病穩住，終有一天醫師一定會想到好法子來醫治你的病。」
「好，我會乖乖吃藥。」欣宜輕輕地說。
「媽媽，我好愛你！」她又接著說。
欣宜總是不吝惜地奉上自己最純真的情感，讓媽媽知道她是多麼的愛我，在那一句「媽咪，我好愛你」，就使我忘卻了所有的辛苦，忘記了她的無理取鬧，我禁不住地緊緊摟她在懷中，並且告訴她「媽媽也非常愛你」。
我看得出來在我們談過話後，欣宜完全輕鬆下來，並且慢慢地睡著了，那夜我陪她躺在床上一直到她熟睡，已是清晨三點半。
雖然已是半夜，我卻毫無睡意，坐在她的床邊淚流滿面，像是長時間的疲憊一湧而出，咀嚼著她剛才說的話，心像是被人扭著，緊疼得喘不過氣來。「欣宜，媽媽多麼想代替你痛啊！」
只是不管我有多麼愛她，也無法分擔她一絲一毫的苦難，終究她還是得獨自承受病痛的折磨，我只能無助地感受到她的痛苦與悲傷，想到這裡，我泣不成聲……。
第二天欣宜看起來還是有些浮腫，還腹瀉兩次，但已不再喊肚子痛，只是如廁完幫她擦拭時，卻發現衛生紙上沾有血跡，是出血？還是……？因為只是一點點，媽媽心想也許只是不小心抓破皮而已，再觀察看看吧！
第三天早上她的上腹部疼痛又開始了(一整天痛了三次)，而且如廁擦拭時還是有一點點血跡，我開始懷疑是不是月經來了？可是又不像，因為量實在太少了，就像只是抓破皮一點點血跡而已，我不敢掉以輕心，決定還是先帶欣宜去看欣宜舅舅，他是婦產科醫師。
經過腹部超音波詳細的檢查，舅舅醫師確定欣宜是「初經」，可是從超音波上發現欣宜的子宮和卵巢都發育不全，所以是屬於「無排卵性月經」。
我問醫師：「沒有排卵也會有月經嗎？」
「無排卵性月經是雖然沒有排卵，但是卵巢及女性的脂肪組織、腎上腺等等及其他身體的部分，仍有少量的動情激素與黃體素的分泌，這些少量的分泌會使子宮內膜增厚，子宮內膜增厚到一定程度後，會因為支持不住而剝落出血，而造成類似月經的狀況。一般月經28天來一次，無排卵性月經可能要2~3個月才來一次，因為『不排卵』或『黃體素不足』，所以量很少。」醫師耐心地解說。
「這麼少量的月經，也會讓欣宜痛成這樣嗎？而且是上腹部劇痛，而不是像我們一般人的下腹部經痛。」我繼續問醫師。
「會啊！因為子宮強力的收縮或子宮壁肌肉痙攣，有時神經也會延伸到橫膈膜處，也許是這樣，欣宜才會有上腹部劇痛的現象。」
「原來是這樣，我以為是她的肝臟出了問題呢！」我繼續纏著舅舅醫師提問。
「不然我順便用超音波檢查一下她的肝臟，看看有沒有什麼問題。」舅舅醫師繼續掃描肝臟的部分。
經過舅舅醫師用超音波再一次詳細的檢查整個腹部，並沒有發現肝臟有腫大或其他的病變。
舅舅醫師說：「看起來應該是『初經』，造成整個內分泌失調，所以才會出現這些不適的症狀。至於欣宜的子宮與卵巢未來是不是還會繼續成長，目前還是個未知數，至少現在看起來是已經發育遲緩了。我開一些止經痛的藥Ponston，下次經痛的時候，趕快給她服用一顆，免得她痛到缺氧。」
聽完舅舅醫師詳細的解說，才了解原來欣宜這幾天的不適，都是因為內分泌失調所造成的。
雖然已經了解病因了，可是此刻，我的心頭卻又彷彿被重重的一擊，心想「她的身體裏到底還有哪一個器官是完整的啊?」
欣宜曾對我說過：「媽媽，都是你，為什麼把我生成這樣，害我每天都要吃藥打針……」，一句話，打痛了我的心。是啊！都是我把她生成這樣，給了她一個這樣殘缺不堪的生命。
雖然她的五官正常、四肢健全，但是她體內的臟器，卻是嚴重的畸形，包括兩邊肺臟都長成右肺的樣子、胃和肝臟的位置顛倒、沒有左心房、沒有脾臟、沒有盲腸、兩側右心房症、單一心房、單一心室、大動脈轉位合併右心室雙出口、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、房室瓣閉鎖不全、完全性心內膜墊缺損等等，幾乎所有的心臟血管都錯置。為了延續她的生命，她就必需歷經一次又一次的開心手術。
她在一歲半時，也因為醫療疏失造成她腦部嚴重缺氧，而呈現植物人狀態。經過十幾年來耐心的復建與教導，很幸運的，她已漸漸恢復一些基本的功能。但是當時腦部的嚴重缺氧，讓她的心智發展已經受到損傷，呈現輕至中度智能障礙，所以她現在雖然已經十七歲了，可是她在心智年齡上，卻是個長不大的孩子，即使她已經十七歲，她的言行舉止有時仍像個七、八歲的孩子，天真無邪。
欣宜因為先天沒有脾臟，免疫功能發育不全，常常會併發重大感染，四歲時曾感染了腦膿瘍，經歷三次腦部手術，在鬼門關前與死神拔河了無數次，好不容易才把她搶救回來。
平時也因為嚴重缺氧（血氧濃度只有60左右），血液太濃稠，常常造成中風，癲癇發作……；她生命不曾停止的磨難，病魔的隨意捉狎，不知何時才能休止？現在又發現她的子宮與卵巢也都發育不全。她的生命真是集所有器臟畸形之大成啊！
愈想我的眼淚愈多，這樣一個支離破碎的人生，活著有什麼意義？我永遠也拋不去身為母親的原罪，永遠也無法原諒自己，帶給她一生的病苦。每念及此，就不禁哽咽，整個心都碎了。
雖然已經知道欣宜疼痛的原因，但是為了慎重起見，我還是幫欣宜掛了小兒心臟科王主科醫師的門診。一到診間，我向王醫師描述欣宜這幾天的病情， 王醫師先幫欣宜測血氧濃度，又仔細地幫她作了聽診與觸診後， 王醫師說：「欣宜的疼痛應該是經痛造成的，也就是說欣宜已經『轉大人』了啦！雖然有比一般人慢來，但還是個好現象。」
「我們有沒有什麼要特別注意的事情，像抗凝血劑的藥需要調整嗎？」我問王醫師。
「因為欣宜的血液實在太濃稠了（HB值20幾），所以有少量的經血流出，對她來講其實是有很大的幫助，如果她的經血量不是很多，抗凝血劑的藥也不需要調整，順其自然就好了，媽媽就不要太擔心了。」 王醫師耐心地解說。
步出診間，我如釋重負，推著欣宜走出台大兒童醫療大樓，此時欣宜爸來電告訴我們，他正在「樂雅樂」餐廳與同事午餐，問我們要不要一起過去用餐？老公盛情邀約，我當然要去啊！
所以我慢慢地推著欣宜往「樂雅樂」餐廳的方向前去，路上剛好經過麥當勞，欣宜就吵著要吃炸雞，我說：「爸爸在樂雅樂等我們一起吃飯呢！」
「爸爸昨天罵我，我不要和他吃飯，我要吃炸雞。」欣宜說。
「可是媽媽想和爸爸一起吃飯，下次我們再吃炸雞好嗎？」我耐心地和欣宜拜託。
「不要，我只要吃炸雞。」欣宜開始「揮」（台語發音）起來。
「那我去買炸雞給你吃，買了炸雞我們再去和爸爸一起吃飯。」我自以為想到一個兩全其美的方法。
去麥當勞買了兩隻炸雞腿後，心想欣宜應該高興了吧？沒想到，一進到樂雅樂餐廳，欣宜就在眾目睽睽之下，說：「爸爸昨天罵我，我不要和他吃飯。」然後從輪椅上爬起來，就氣沖沖地跑出去了。
因為怕她缺氧（她的能耐大概只能走十步而已，超過十步她就喘死了），所以我也只好趕快推著輪椅跑出去攔她，拜託她趕快坐下來。一場美好的午餐約會就這樣泡湯了。
我已經失去用餐的興致了，而且此時欣宜情緒這麼激動，也不適合在餐廳用餐，所以和欣宜爸揮手道別，就攔了輛計程車回家吧！我真的好累！
坐上計程車後，欣宜又說要回去樂雅樂吃飯了，我說：「很多時候，事情過去了，就回不了頭了，爸爸也已經吃飽回去上班，所以我們現在只能回家了。」一路上她就一直「揮」，一直「揮」要回去樂雅樂吃飯。
晚上爸爸下班回來，晚餐時，欣宜還是一直說：「我要去樂雅樂吃飯。」對於她這種無厘頭的一直「揮」，真的是秀才遇到小小兵，有理也說不清，此時我們也只能採取徹底的忽視她，和她說：「我們肚子餓，所以我們先吃了，你如果想吃的時候，再和媽媽說，媽媽再弄晚餐給你吃」。
直到晚上九點，她終於投降把晚餐吃掉了。睡前講完床邊故事時，欣宜輕輕地說：「媽媽，對不起！我今天對你這麼壞！我心裏其實是很愛你的。」
「媽媽沒有在生氣，只是希望欣宜以後不要這麼愛生氣，有什麼事你都可以和媽媽說，媽媽一定會聽你的，好嗎？媽媽也是非常愛欣宜的。」我吻了一下她的臉頰。
聽我說完，欣宜的表情像是一切都沒發生過似的安然而欣悅的說：「媽媽，晚安，我愛你！」終於結束了混亂的一天。
「初經」是女孩子長大的象徵，本來我應該為「吾家有女初長成」而感到欣慰(沒想到我可以把她養這麼大)，只是原本就已經很「番」的欣宜，再加上「內分泌失調」所引起的身心和情緒的巨大變化，真是讓人無法招架， 王醫師一句「轉大人」說得輕鬆 >_<，媽媽可是經歷了令人驚心動魄的陪伴歷程呢！
欣宜的父母之路，真的是一條艱辛長遠的修行之路，而她的青春期更是我們的一場惡夢啊！
註1:
右心室衰竭臨床症狀:下肢水腫、頸靜脈怒張、肝臟腫大，所以很怕她有肝臟腫大的症狀。
左心室衰竭症狀是運動時呼吸困難，甚而夜間陣喘及端坐呼吸，常感疲倦，理學所見常有出冷汗、心跳快、呼吸快，可聽到第 3 心音，肺部囉音或喘息音。
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