今天整理一些欣宜的資料，發現94年有關欣宜的新聞報導，就節錄幾篇到部落格上與大家一起分享吧!
12歲少女奮戰9種心臟病
中國時報 張瓈文 台北報導 2005-01-09
先天性心臟病只要一種就夠折磨了，今年十二歲的呂欣宜，心臟卻有九種病變！呂欣宜曾被醫師宣判活不過一歲，但父母堅持「只有盡力、絕不放棄」，小小年紀的她，身上滿是手術的痕跡。 檢查下來，欣宜居然有九種先天性心臟異常，包括肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、兩側右心房症（又稱無脾症）、單一心室症、單一心房症、大動脈轉位合併右心室雙出口、房室瓣膜閉鎖不全、房室中膈缺損、完全性心內膜墊缺損。
這是國內各醫學中心接獲最嚴重的心臟缺損個案，依照醫師的說法，欣宜的心臟的血管和構造全都錯置。 當時一歲多的欣宜全身癱瘓，心臟嚴重缺損，張瑛娟擦乾眼淚，天天幫她按摩、復健、拍痰、做蒸氣治療。原本張瑛娟以為欣宜要一輩子躺在床上，沒想到生命蘊藏無限可能，欣宜慢慢起身站立，四歲那年跨出了第一步，足足比一般孩子晚了三年。
但生命的考驗仍在。脾臟是人體最大的免疫器官，欣宜先天沒脾臟，比一般孩子容易感染，並因此在三歲那年罹患腦膿瘍，結果小小的頭顱居然動了三次手術，住院長達四個月，受盡打針、抽血、引流、脊椎穿刺的痛苦。
欣宜進出醫院的次數已數不清，光是開心手術就做了三次，遑論大大小小的感染。至今呂家仍常備一只裝有換洗衣物的行李箱，以便隨時住院之用。張瑛娟說，她每次看到女兒獨自承受病痛，自己有如被凌遲，「就像一把匕首插在胸口，上迴下轉把我的心割得千瘡百孔。」
十二歲的欣宜，因為腦傷發展遲緩，只有八歲多的智能，目前申請在家教育。欣宜雖然智能不足，但家人的愛卻讓她活得很快樂。
張瑛娟說，欣宜的兄姊儘管學業優異，卻都不想出國念書，他們深怕欣宜萬一發生不幸，來不及回家見她最後一面。事實上，張瑛娟也早已做好心理準備，清楚欣宜的心臟缺損沒辦法根治，唯一機會是心肺移植，但台灣心肺移植用於先天性心臟病者，還沒有成功經驗，而且器官來源奇缺。
張瑛娟說，這一路走來不是辛苦兩字可形容，有時也不免懷疑自己怎能撐下去，猜想這就是「為母則強」的道理。張瑛娟最近決定把她的故事寫成書，把不足為外人道的經歷一次說清楚。 台大醫院照顧罹患複雜性先天性心臟病的呂欣宜，可說是發揮團隊精神，盡了最大心力，但若不是欣宜的媽媽全心照顧和配合，恐怕今日沒辦法有這麼好的結果。不過，醫師認為欣宜現況不錯，沒必要冒險做心肺移植。 為欣宜動過兩次開心手術的台大醫院外科主治醫師張重義說，為欣宜的心臟缺損做修補，就好比為心臟做整形一樣，在四階段的治療計畫中，目前已經完成三階段。待第四階段手術完成，對心臟的修補已經盡了最大的心力。 他說，部分先天性心臟病可以透過胎兒超音波看到，許多父母因此放棄胎兒。這其實非常可惜，因為絕大多數病兒的情況不會像欣宜這麼嚴重，但因為醫學資訊不夠暢通，許多家長斷了孩子生機。 張重義說，欣宜的狀況雖然可用心肺移植治療，但心肺移植手術本身的風險不低，加上手術後器官會產生排斥問題，五年後心肺血管可能出現問題，它造成的問題和風險，並不比現況好。以目前的情況來說，他不鼓勵欣宜做心肺移植。 「愛在生命的缺口」是欣宜一家人合力自費出版的書籍，媽媽張瑛娟執筆、姊姊寫序、哥哥畫封面、爸爸出錢印刷。張瑛娟說，原本她只想寫成筆記給學校老師看，因為欣宜長期住院，智力和情緒控制都受影響，常有老師指責她「把孩子寵壞了」，殊不知，她不嚴厲管教，不只心疼這孩子從小到大受的苦，更因為欣宜情緒一激動就可能休克。
沒想到，開始動筆後，10年來的心酸、苦楚一幕幕重現，讓她無法自休，幾乎是一字、一淚下完成這本書。於是，爸爸決定將它出版，自掏腰包印了1千本，還提供3百本給心臟病兒童基金會義賣。
欣宜是在9個月大打預防針時，醫師檢查聽到心雜音，判斷她可能有先天性心臟病，從此展開多舛的生命；第一次做心導管檢查，就陷入昏迷；1歲多時，呼吸不順送急診，護士強行抽血，讓欣宜哭到缺氧導致呼吸衰竭，更因肺部感染，痰液堵住了呼吸器，造成腦部缺氧，被宣判可能成為植物人。
「只有盡力，永不放棄！」欣宜的爸爸這樣告訴媽媽，兩人把孩子帶回家照顧，多年來，欣宜經歷兩次開心、腦膿瘍、牙膿瘍等威脅，每一次都足以威脅她的小命，但醫師、家長和欣宜自己都沒有放棄，長期復健後，她終於奇蹟似的復原。
這本書也鼓舞了許多同為孩子心臟病所苦的病家，近來，許多原本躲避、掙扎的家長也充滿信心地帶著孩子就醫。
台大小兒心臟科醫師王主科說，欣宜幾乎所有的心臟血管構造都錯置，包括沒有左心房、合併無脾臟、心房中膈缺損、心室中膈缺損、單一心室、右心室雙出口、肺動脈狹窄、肺靜脈迴流異常、雙側上腔靜脈、單一房室瓣膜，連確診都十分困難，要重建更是個極大的工程。 台大心臟外科醫師張重義說，過去台大每年約有4百多例先天性心臟病兒手術個案，近來已降到3百多例，雖然與新生兒出生量下降有關，部分也因為產檢超音波進步，許多心臟缺損在胎兒第26周時即可看到，不少家長會選擇流產。 張重義表示，以台大為例，心室中膈缺損手術成功率幾乎達99%，新生兒開心手術成功率也有92%，複雜如欣宜這種個案也能治療，希望家長能多給小生命一個機會。 罹患複雜先天性心臟病、心臟有9種缺陷的呂欣宜，故事經媒體披露後，外界好奇為何如此飽受病痛的生命，照片中依然呈現開朗的笑容，昨日欣宜的爸爸媽媽分享他們對抗疾病的過程，媽媽說欣宜的爸爸是「超級樂天派」，正面思考的個性影響了她們，自從欣宜生病後，家人經常互道「我愛你」彼此打氣，以前家人不習慣這麼說，欣宜的病反而讓一家人感情更凝聚。 罹患「側畸症合併複雜先天性心臟病」的呂欣宜，年僅12歲已動過3次開心手術，全身佈滿手術疤痕，醫院發出的病危通知讓家人接到手軟，欣宜三歲半時，因先天心臟病的血路不正常，細菌感染跑到腦部引發6公分的腦膿瘍，被宣判可能變成植物人，躺在床上好幾年，不會動、不能說話，如今能說話、走路，還能讀書，連醫師都覺得不可思議，媽媽張瑛娟說，能活著就是奇蹟。 雖然醫師一再恐嚇不能搭飛機，但為了讓欣宜有美好的記憶，爸爸媽媽認為不要想那麼多，只要盡力就好，帶欣宜到美西、峇里島，特別是美西13小時的飛行，為了避免艙壓對血流造成影響，還需另外買一個機位放氧氣筒，隨身的藥品、病歷、抗生素更裝滿一個小旅行袋。 因為有爸媽滿滿的愛，欣宜面對病痛也特別勇敢，媽媽說，上週要進手術房前，看不出欣宜有害怕的表情，反而有種從容就義的慷慨；以前她很怕打針，因為血管很細，要扎上好幾次，但現在很勇敢，打針時不但會叫姐姐看，如果醫師打針一次就成，她還會鼓勵醫師：「叔叔你的打針技術很好喔！」樂觀開朗的個性，讓爸媽相當欣慰。
欣宜的媽媽張瑛娟說，欣宜排行老三，和兄姊相距十歲以上。欣宜出生後白胖又健康，她也為自己選餵母乳感到沾沾自喜。沒想到欣宜九個月大到衛生所接種時，醫師聽出她的心雜音很嚴重，得趕快到大醫院檢查。
診斷過後，醫師預言欣宜活不過一歲，必須立刻開刀。第一次的開心手術堪稱順利，但五個月後，欣宜呼吸不順送某大醫院急診時，一名粗魯的護士強行為她抽血，欣宜聲嘶力竭哭到缺氧，導致呼吸衰竭。送加護病房之後，院方居然告訴呂家，因為欣宜痰太稠堵住呼吸管，造成腦部嚴重缺氧，有可能變成植物人。
張瑛娟將這本名為《愛在生命的缺口》的書，書裡的照片，盡是欣宜開朗的笑容。大她十歲的姊姊已經大三，每個周末都要回家陪妹妹；哥哥更是為這本書畫插圖。她鼓勵所有病兒的家長，不要輕言放棄。不放棄，就有希望。
照顧欣宜九大「心」病 團隊努力＋媽媽配合
中國時報記者 張瓈文 台北報導 2005-01-09
愛在生命的缺口 心臟病童欣宜 多舛的命運
民生報記者楊惠君／報導 2005/01/09
前一分鐘，還是可愛的小天使，下一分鐘，就成了跋扈的小霸王，在外人眼裡，10歲的欣宜似乎被「慣」壞了；面對外界「家長怎麼教的」質疑眼光，欣宜的媽媽有苦難言，因為，這個女兒心臟有9處缺損、是從植物人狀態中救回來的、情緒一激動就可能發紺…，千言萬語說不清楚，她乾脆寫下來，希望大眾對先天性心臟病多些了解，能包容這些在死亡邊緣扎掙的病兒偶而的失控。
醫師籲先天性心臟病家 別放棄希望
民生報記者楊惠君／報導 2005/01/09
有人問欣宜：「你在哪兒上學？」她竟然回答：「我在台大醫院上學！」這個心臟共有9處異常的小女孩，幾乎三分一生命都住在醫院裡，迄今接受了3次開心手術，但補心工程還沒結束；欣宜是台大醫院治療過最複雜的先天性心臟病個案，連她都能有生機，醫師呼籲其他心臟病童的家長，更不應退怯。
上個星期，欣宜又因血氧濃度太低，進行心導管檢查，發現兩條上腔靜脈居然長出了側肢循環，結果血液都灌流到肝臟裡，心臟又缺氧，只得緊急做側肢血管結紮手術；而待其情況穩定後，還要再接受第4次開心手術。
王主科說，在國外，像欣宜這樣複雜的個案，多半直接做心肺移植手術，但心肺同時移植，風險很大，國內也沒有成功個案；雖然欣宜的單一心室問題，目前無法以手術矯治，但在家長和醫師配合下，耐心治療，恢復得還不錯。
罹患心臟病缺陷 呂欣宜一家樂天派
記者胡恩蕙／報導 2005/01/11
留言列表
