愛在生命缺口-行向圓滿之旅

如果2012/12/21真的是世界末日，你最想做什麼呢?

如果沒有明天，

我希望能夠和最心愛的家人一起度過這末日的時刻，
對著親愛的家人說:「我愛你們！」

我要謝謝最親愛的老公給了我一個溫暖安定的家，

與您分享我們最近拍攝的全家福:

小確幸這個名詞出自村上春樹的一本書中：
「生活有了微小而確切的幸福，
人生才不會像乾巴巴的沙漠一般枯燥無趣。」

對我而言，小確幸就是...

　　欣宜爸才剛完成他的單車環島夢，這幾天他又背起他的球袋，遠赴馬來西亞參加公司舉辦為期六天的高爾夫之旅，行前他邀約我要不要一起去?好啊！好啊！我當然要去。但是，最後終究我還是放心不下欣宜，自動放棄了與他同行馬來西亞珍拉汀灣消遙遊，臨走前他丟下一句話:「麻煩你幫我把單車環島的相片作成影片放到我的臉書上~」

　　厚!他隨口一句話，我可是要花好大的力氣啊!因為我必須從一千多張的相片和好幾個小時的影帶中挑出有他鏡頭的相片與影帶，然後再剪輯製作成九分鐘的影片，花了整整兩天的時間終於才完成了這支影片。雖然我因為要照顧欣宜，而不能與他同行，但是每每在幫他製作影片時，也彷彿身歷其境，情誼相隨了。

　　海天遊蹤，任他遨遊，而我就是用鏡頭幫他寫遊記的人！與您分享這支影片~

欣宜爸爸這幾天正在參加「騎遇福爾摩沙」單車環島活動

　　欣宜從11/06就開始出現比較急促的呼吸聲，所以氧氣就一直隨侍在側，本來以為是天氣寒冷的關係，可是兩天下來，卻變本加厲地越來越喘，不僅鼻塞很嚴重，而且全身浮腫，尤其是每次如廁時，發紺的症狀更加嚴重，一定要一邊如廁一邊吸著氧氣。

　　八月三十日我和先生一起參加公司安排的團體健康檢查，檢查結果我其中一項血液檢驗CA19-9數值(註)為114.8，高於正常值(<37 U/mL)許多，先生看了報告後非常擔心，一再提醒我再去醫院重新檢查確認一下，萬一真的是癌症也可及早治療。

　　對一個生命飽受威脅，必須長期接受治療的孩子而言，除了打針、吃藥、吊點滴，還要忍受陌生人對她所投注的異樣眼光之外，她的心中是否仍期盼些什麼？我想希望能過一般正常人的生活，該是欣宜內心最大的期盼吧！

　　所以只要欣宜的身體狀況許可，我們都願意帶著她行遍千山萬水，擴展她生活的領域，增廣她的見聞。雖然她沒有辦法讀遍萬卷書，然而我們希望她可以在我們的照顧下行遍萬里路，為她這個不完美的人生，畫上些許亮麗的色彩！

　　雖然我們已經陸續帶她去過九族文化村的航海王樂園四次了，但是當她再次提出要去參加九族文化村舉辦的航海王Cosplay時，疼愛她的爸爸二話不說，還是在9/22一大早就千里迢迢的從台北開車帶她至日月潭的九族文化村參加航海王Cosplay活動。

　　她因為嚴重缺氧，平常的能耐大概只能走十步、站個十分鐘就已經是極限了，超過十步她就會喘死了，但是在Cosplay登台表演時，她真的很努力很認真的上台Show了三個海賊王魯夫的動作，贏得了許多掌聲，三個動作對一般人來說也許是輕而易舉的，可是對她來說，可真是用盡了所有的力氣站在台上表演呢！看她笑得比陽光還燦爛，而她那高昂的興致和快樂的笑語，也都感染了我們，我們和她一起享受了一整天的歡樂，也在心中留下最美好的回憶。

分享剛畫完的絹本工筆畫－花二喬牡丹～

        花二喬，又名“洛陽錦”，複色牡丹最佳珍品，花開之時，或一株雙色，或一枝雙色，或一花雙色，或一瓣雙色，一色紫紅，一色粉紅，鮮豔俏麗，氣韻天成。綠枝繁葉之間，萬紫千紅之中，突然看到這樣美麗的姊妹花，不由人眼前生輝，欣賞之餘，讓人從心底生出造化神奇的讚嘆。

 欣宜的腳腫得像「麵龜」一樣。

　　雖然欣宜已經十九歲了，但是因為腦傷與血氧濃度太低，她只要稍微走動即有呼吸急喘快要窒息的感覺，更遑論如廁擦拭、洗澡、穿衣等費力之事，所以每天我都要隨侍在側，幫她打理生活起居一切事務。

　　罹患先天性心臟病的孩子大多發育遲緩，體格瘦小，但是欣宜在我細心照顧下卻是長得亭亭玉立，體重也有五十幾公斤，可是這就苦了我這個每天要幫她洗澡洗頭刷牙的老媽子了。尤其是她的固定行為模式，堅持洗臉一定要洗兩次，刷牙一定要刷三次，多一次或少一次都不行，洗完澡幫她擦乳液穿好衣服，也一定要講完床邊故事，她才會安心的入睡。

　　每天幫她洗澡講床邊故事大概都要花上兩個多小時，再加上長年辛勞，我已經有腰椎病變的問題，真的很辛苦，但是每天晚上能趁這段時間聽她說說心裡的話，也說話給她聽，雖然偶爾我們也會吵吵嘴（因為她很愛把我噴得全身都溼答答的），我們還是都很珍惜，這個睡前母女摩親膩的快樂時光。

　　前兩天我在幫她洗澡時，她突然對我說：

我是海賊王魯夫。(為了裝扮成魯夫特別把飄逸的長髮剪掉了)

第一次採用絹本為創作素材，以水干顏料、膠水、淡彩設色的技法呈現絹布的清透特質，以薄彩設色一層層慢慢重複敷色而成，畫了兩個多月時間才完成的絹本工筆畫牡丹。

欣宜說：我要成為海賊王！

　　我在十二歲小學畢業後，就被父母從斗六送到台北求學，直到現在我依然無法理解為什麼他們忍心讓這麼小的孩子一個人在台北生活。從此我在台北學會一個人孤獨的生活，我總是一個人坐在校園裡，很安靜的看著書。

　　離開家鄉到台北念書最大的痛苦，恐怕就是找不到自己安身立命的所在，找不到回家的路，偌大的台北市卻有著沒有容身之處的感覺，坐在租來的房裡看著別人家的燈火，感到靈魂的不安，品嘗到難以忍受的孤獨。

　　幸好，我擁有與生俱來對一切美的愛好，一本好書、一張電影票根、幾枚貝殼、小石頭、小飾物、壓在書本裡的楓葉、還有印著詩句美美的小書籤……，這些寶物就可以帶給我單純的喜悅，心靈的滿足。

 　　六月二十二日清晨五點多，我在睡夢中彷彿聽到欣宜微弱的呻吟聲，我本能的從床上跳起來，睡眼惺忪地衝去欣宜的房間。

「欣宜，怎麼了？」我看到欣宜用雙手抱住自己的頭。
「我的頭……媽媽，我的頭好暈……整個房子都在旋轉……」

分享剛畫完的工筆畫－花二喬牡丹之二（花二喬牡丹，又名“洛陽錦”，複色牡丹最佳珍品，花開之時，或一株雙色，或一枝雙色，或一花雙色，或一瓣雙色，一色紫紅，一色粉紅，鮮豔俏麗，氣韻天成。綠枝繁葉之間，萬紫千紅之中，突然看到這樣美麗的姊妹花，不由人眼前生輝，欣賞之餘，讓人從心底生出造化神奇的讚嘆。）

去年八月兒心基金會四十周年慶時，特別向基金會訂購100本《愛，在每個心跳》這本書與朋友分享，這幾天發現還剩有二十幾本，歡迎想要獲得這本書的朋友，可以email給我，寫上您的姓名與住址，我會盡快把書寄給您。我的email: wanda0212@yahoo.com.tw

歡迎大家踴躍索書！謝謝您一直以來的支持與鼓勵！

三個心肝寶貝都是媽媽永遠不悔的愛，親愛的孩子們，媽媽謝謝你們，給我這麼多美好的事物，因為我目前所擁有的，早已超過別人所能想像的了！我愛你們!

　　我有一位溫柔體貼，熱情浪漫又經常會裝傻逗我開心，會撫平我起落不定的情緒，會製造驚喜的先生，他知道我喜歡花，所以每年我的生日、母親節和結婚紀念日，他都會差人送來一盆紅色的玫瑰花，二十幾年來，從來沒有忘記過，雖然他那麼忙。

　　昨天晚上他下班回來，手裏又捧了一大束漂亮的花和一個數位相機說：「親愛的老婆，祝你母親節快樂！這陣子你除了要照顧欣宜，還要照顧我媽媽，真的辛苦你了。」